“Existe vida para quem tem Esclerose Múltipla”

“Existe vida para quem tem Esclerose Múltipla”

'Qualidade Vivida', canal lançado hoje no YouTube pela AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), chega para ajudar pacientes, amigos e familiares a entender a doença que afeta aproximadamente 35 mil pessoas no Brasil.

Luiz Alexandre Souza Ventura

02 Setembro 2015 | 10h38

Vídeo de lançamento do projeto (clique na imagem para assistir) conta com a história de Jefferson de Melo Doljak, que participa de uma aula de Yoga e aprende técnicas de respiração. Diagnosticado em 2006 com Esclerose Múltipla, ele atualmente trabalha na TV Cultura, está noivo e planeja ter filhos.?

Vídeo de lançamento do projeto (clique na imagem para assistir) conta com a história de Jefferson de Melo Doljak, que participa de uma aula de Yoga e aprende técnicas de respiração. Diagnosticado em 2006 com Esclerose Múltipla, ele atualmente trabalha na TV Cultura, está noivo e planeja ter filhos.?

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“É preciso assumir a Esclerosa Múltipla“, diz Gustavo San Martin, fundador AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose). Aos 28 anos, cinco convivendo com a doença, ele afirma que a participação da sociedade na luta contra o preconceito, ampliando o conhecimento, é tão importante quanto o apoio de médicos e familiares. “Existe vida após o diagnóstico”.

Para fortalecer essa estrutura e incentivar pacientes, amigos, familiares, e a sociedade em geral, a conhecer mais sobre essa condição, que afeta aproximadamente 35 mil pessoas no Brasil, a AME lança oficialmente hoje no YouTube o canal ‘Qualidade Vivida’.

Imagem: Reprodução

“É um trabalho feito por quem convive diariamente com a Esclerose Múltipla. Queremos mostrar que é possível viver bem, independentemente das limitações ?existentes, apresentando histórias reais e experiências positivas, na busca por melhores estilos de vida, propondo uma nova forma de olhar a doença. ?Atividade física, alimentação e tabus enfrentados por pacientes, como sexo e trabalho, serão temas abordados no canal”, explica San Martin.

Formado em administração de empresas – especializado em empreendedorismo – o fundador da AME ressalta que projetos como esse podem ser viabilizados, e despertar a atenção de grandes empresas, quando há uma estrutura profissional envolvida. “Em determinado momento, isso é mais importante até do que a questão econômica”, diz. “O terceiro setor, no Brasil, ainda está repleto de estigmas, porque há pouco entendimento sobre a função de associações como a AME. Por aqui, muita gente ainda pensa que uma ONG ou uma fundação existem somente para ganhar dinheiro. Essa realidade, nos Estados Unidos e na Europa, por exemplo, é muito melhor compreendida e apoiada”.

Imagem: Reprodução

Gustavo San Martin afirma que ainda se sabe muito pouco sobre a Esclerose Múltipla, mas que houve grande avanço nos últimos 20 anos. “Duas décadas atrás, por exemplo, era comum, a partir do diagnóstico, haver previsões sobre o tempo de vida restante. Isso não é mais feito. Nos últimos dez anos surgiram medicamentos – imunossupressores e imunomoduladores – que tornam a condição menos agressiva porque conseguem aumentar a distância entre os surtos. E um dos resultados desse sucesso é a qualidade de vida’.

O fundador da AME explica que o canal ‘Qualidade Vivida’ vai abordar bastante de que forma as crises afetam a vida de quem tem Esclerose Múltipla, como as situações de estresse desencadeiam esse surtos, quais são as consequências e de que maneira elas podem ser enfrentadas. “A fadiga é o sintoma mais comum, mas ainda há muita confusão sobre isso”.

Os vídeos são apresentados por Paula Prado Kfouri, que tem Esclerose Múltipla, diagnóstica em 2005. “Há dez anos fiz novas escolhas. Mudei minha alimentação, reduzi toxinas para que pudesse ter mais disposição em meu dia a dia, em busca de mais qualidade de vida. É possível viver bem. E passar minha experiência adiante com essa mudança é gratificante”.

Pessoa com deficiência – Para San Martin, a desinformação é a principal causa do preconceito contra a pessoa com deficiência e também da distância entre a sociedade e esse universo. “Na Dinamarca, uma em cada três pessoas tem Esclerose Múltipla. Há uma enorme participação social e isso tem uma grande força”, conclui.

Clique na imagem para assistir ao canal ‘Qualidade Vivida’

Clique na imagem para assistir ao canal ‘Qualidade Vivida’

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