Coronavírus: guia para pessoas com doenças raras e seus cuidadores

Coronavírus: guia para pessoas com doenças raras e seus cuidadores

CONTEÚDO ABERTO PARA NÃO-ASSINANTES: Cartilha elaborada pelo Instituto Vidas Raras faz um importante alerta sobre os grupos de risco, tem recomendações a respeito do uso diário de remédios e uma parte voltada especificamente ao equilíbrio da saúde mental. Faça download gratuito. Doença rara é aquela que afeta 65 pessoas em cada 100 mil. Existem aproximadamente 8 mil tipos diferentes em todo o mundo.

Luiz Alexandre Souza Ventura

15 de abril de 2020 | 10h56


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Descrição da imagem #pracegover: Na tela de um smartphone que está sobre uma mesa, a primeira página da cartilha do Instituto Vidas Raras com orientações para pessoas com doenças raras e seus cuidadores durante a pandemia de coronavírus. Crédito: blog Vencer Limites.


O Instituto Vidas Raras lançou neste mês uma cartilha de orientações gerais para pessoas com doenças raras e seus cuidadores durante a pandemia de coronavírus. O conteúdo foi elaborado por pneumologistas, imunologistas, geneticistas, oncologistas, biólogos e médicos de família.

São informações sobre o vírus, explicações sobre a pandemia e os sintomas da covid-19. O guia tem um quadro muito útil que mostra o comparativo entre as diversas doenças respiratórias. Há também detalhes sobre a formas de transmissão.

O material traz um importante alerta sobre os grupos de risco, orienta a respeito da proteção e do uso da máscara, além de listar recomendações específicas para quem tem doença rara, toma remédios diariamente e precisa de infusão.

Vale destacar que a cartilha tem uma parte específica sobre cuidados para manter o equilíbrio da saúde mental.



De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

“Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para suas famílias”, diz a pasta.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

“Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento”, explica o ministério.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos ou 1,3 pessoa para cada 2.000 indivíduos.

O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos. Os 20% restantes têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Embora sejam individualmente raras, acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.

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