Projeto ‘AMOR RARO’ chama atenção para a Distrofia de Duchenne

Projeto ‘AMOR RARO’ chama atenção para a Distrofia de Duchenne

Livro conta histórias de pessoas com a condição rara que provoca múltiplas deficiências. Venda da publicação é revertida para a Aliança Distrofia Brasil. Canção de Fernanda Takai e Carlinhos Brown, publicada no YouTube e liberada nas plataformas de streaming musical, apoia a ação.

Luiz Alexandre Souza Ventura

16 de setembro de 2021 | 20h00

Capa do livro AMOR RARO, nas cores branca, laranja e cinza, mostra fotos dos seis autores - Carlinhos Brown, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa - e de 14 pessoas que têm a Distrofia Muscular de Duchenne, além do título escrito em letras maiúculas brancas sobre um fundo laranja.

Clique na imagem ou acesse comprarlivroamorraro.com.br para conhecer o livro AMOR RARO e ajudar a Aliança Distrofia Brasil. Crédito: Reprodução.


Atualizada em 19/9/2021 (14h44) – ‘Amor Raro’, nova música de Fernanda Takai e Carlinhos Brown, foi composta pela dupla com a missão de chamar a atenção da sociedade para a Distrofia Muscular de Duchenne. O nome da canção é o mesmo do livro que conta histórias de pessoas que têm essa condição genética. Além dos dois artistas, a publicação tem capítulos escritos por Daiane dos Santos, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa.

A música chega às plataformas Spotify, Deezer e Apple Music. O clipe está no YouTube.

“Meu encontro com as famílias para o projeto aconteceu em dezembro de 2019. Viajei de Belo Horizonte a São Paulo para conhecer a história do João Eudes e do Ramon. Depois houve um grande intervalo até o lançamento da publicação, chegou a pandemia e vários planos foram alterados”, conta Fernanda Takai.

“Cada um dos convidados a contar a história desses jovens é uma personalidade de destaque em sua área, eu e Carlinhos Brown representando a música. A gente pensou, então, que fosse natural, além do livro, escrevermos juntos uma canção sobre esse amor. Nunca tínhamos feito isso em parceria, embora a gente tenha se encontrado muitas vezes em shows, bastidores de televisão e premiações”, relembra a artista.



“Como estávamos ainda sem perspectiva de vacina, em janeiro deste ano, fizemos tudo pela internet. Composição e produção. Ficamos bem felizes quando a canção ficou pronta, pois queríamos que o sentido de amor raro fosse amplificado para que as pessoas buscassem conhecer mais sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. Uma composição pop para falar de uma forma muito amorosa sobre uma causa tão especial”, celebra Fernanda.

“Uma honra escrever essa canção com minha querida amiga Takai, sob a inspiração de um projeto tão lindo. Verdadeiramente, fomos abençoados com essa experiência”, afirma Carlinhos Brown.



“O projeto Amor Raro nasceu ao final de 2020, com o lançamento do livro. As narrativas destacam a importância do diagnóstico precoce, ainda na primeira infância, além de sensibilizar a população. Carlinhos Brown e Fernanda Takai, ao conhecerem de perto essas famílias e entenderem o tamanho do amor entre elas, se sentiram motivados a continuar movimentando o projeto e, assim, surgiu a canção Amor Raro”, diz Karina Züge, presidente da Aliança Distrofia Brasil (ADB).

“A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença rara que atinge um a cada 5 mil meninos no mundo. Caracterizada pela deterioração muscular progressiva, com o tempo a patologia impossibilita a realização de atividades simples de forma independente e, muitas vezes, o uso de cadeiras de rodas no início da adolescência acaba se tornando necessário”, explica Ana Lúcia Langer, médica pediatra e coordenadora do comitê técnico da ADB.

“O diagnóstico precoce é fundamental para contribuir com a qualidade de vida dos pacientes, visando o tratamento mais adequado e o retardamento da evolução da doença, uma vez que ainda não há cura”, comenta a especialista. “Os sinais aparecem primeiramente quando os pequenos estão aprendendo a andar, mas muitas vezes passam despercebidos por serem confundidos com outros processos do desenvolvimento infantil, como quedas frequentes, dificuldades para levantar ou andar, além de panturrilhas desproporcionais”, detalha a médica.

“Ainda em fase de aprender a caminhar, muitas vezes o bebê não engatinha, porque não consegue ficar de quatro, e arrasta o bumbum no chão. Mais para a frente, quando já anda, é comum que caminhe na ponta dos pés e com alguma insegurança. No entanto, o sinal mais evidente da DMD é a queda. A criança tropeça e cai com frequência, não consegue correr nem subir degraus direito”, ressalta Ana Lúcia Langer.

O diagnóstico da DMD é feito por meio de um exame de sangue chamado CK, complementado posteriormente por uma análise genética. O tratamento feito com corticóide consegue conter a perda da força muscular e da função motora, permitindo à criança andar de forma independente por mais tempo, com menos alterações cardíacas, respiratórias e problemas ortopédicos.

Há também alguns medicamentos que atuam na formação da distrofina, que seriam mais indicados para retardar o desenvolvimento da doença, como Ataluren e Eteplirsen, mas eles não são aprovados no Brasil. Além disso, existem os tratamentos para a restrição respiratória, para o enfraquecimento dos ossos e para a insuficiência cardíaca, além do tratamento constante com equipe multidisciplinar.



A presidente da Aliança Distrofia Brasil esclarece que País adota desde 2014 a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com organização da rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. O Sistema Único de Saúde (SUS) faz atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas.

“O PL 5177/2019, que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, e o PL 8948/2017, que institui Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne e a Semana Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, aguardam aprovação do Senado”, diz Karina Züge.

A canção ‘Amor Raro’ está liberada sem cobrança nas plataformas e o livro está à venda na página comprarlivroamorraro.com.br. Toda renda arrecadada é destinada à Aliança Distrofia Brasil, associação de pacientes que lidera ações nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados de pessoas com distrofias musculares.



AMOR RARO
(Fernanda Takai / Carlinhos Brown)

Vem chegando com o vento
Uma história de amor
Multiplicando a esperança
Afastando toda a dor

Há tanta beleza em quem pode
Num sorriso compreender
Em cada dia há uma chance
Desse mundo surpreender

Pro amor raro
Cada passo importa
Nesse amor raro
Sigo caminhando e eu nunca paro
Tenho pressa de viver
Pro amor raro
Cada passo importa
Nesse amor raro
Sigo caminhando e eu nunca paro
Quando caminho com você

Com esse amor dono de nós
Os limites não limitam e a gente vence
Tão raro é ter você
É o amor que quer o amor

E com você
Serei melhor
Aprendendo como é ser diferente
E ser igual contente
Raro esse amor da gente

Raro, raro
Amor raro


FICHA TÉCNICA

Amor Raro
(Fernanda Takai / Carlinhos Brown)
UBC / Candyall Music (Warner Chappell)
ISRC: BR CA6 21 00038
2’54”

INTÉRPRETES:
Fernanda Takai e Carlinhos Brown

Violão, baixo elétrico, percussão, bateria: John Ulhoa

Órgão, piano Rhodes, teclados e guitarra slide: Thiago Pugas

CORO DAS CRIANÇAS:
Aisha Maria, Ana Buarque, Cecília Buarque, Clara Buarque, Lia Buarque, Felipe El e Irene Buarque

ARRANJO:
John Ulhoa

Gravado em Janeiro de 2021 no estúdio Ilha dos Sapos (Salvador, BA)
Técnico de Gravação: Thiago Pugas
Assistente de Estúdio: Leninho

Estúdio 128 Japs (Belo Horizonte, MG)
Gravação, Mixagem e Masterização: John Ulhoa

Coordenação de Produção: Patrícia Tavares e Flávio Dultra

Produção Executiva: Daniella Lages

Distribuição: Candyall Music / ADA Brasil

Capa: Ian Thommas

Realização: Do Brasil e Candyall Music

VIDEOCLIPE
Direção e filmagem: Louis Chilson
Cenografia e criação: Lailson Santos






Clique na imagem para assistir à live completa de lançamento do livro AMOR RARO, apresentada por Marcio Canuto, Fabio Ivankovich e Ana Escobar. Para comprar a publicação e ajudar a Aliança Distrofia Brasil, acesse comprarlivroamorraro.com.br. Crédito: Reprodução.


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