Instituições questionam ética de pesquisa do governo sobre deficiência e cobram acesso a relatório

Instituições questionam ética de pesquisa do governo sobre deficiência e cobram acesso a relatório

Estudo do Ministério da Economia com a Universidade de Marília avalia o Índice de Funcionalidade Brasileiro Modificado (IFBrM). Rede com 16 organizações afirma que conteúdo tem de ser submetido à Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Grupo lançou abaixo-assinado pela divulgação total do material.

Luiz Alexandre Souza Ventura

08 de novembro de 2021 | 14h00

Foto de uma mulher com deficiência sendo atendida por um profissional de saúde.

A avaliação biopsicossocial da deficiência é feita por equipe multiprofissional e interdisciplinar, considerando impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo, fatores socioambientais, psicológicos e pessoais, a limitação no desempenho de atividades e a restrição de participação. Foto: Reprodução.


A Rede-In, Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que reúne 16 instituições, publicou um parecer no qual questiona a pesquisa ‘Análise da Aplicação do Índice de Funcionalidade Brasileiro Modificado (IFBrM) em Requerentes do Benefício de Prestação Continuada (BPC) à Pessoa com Deficiência’, conduzida pelo Ministério da Economia com a Universidade de Marília (Unimar), e afirma que esse conteúdo precisa ser avaliado pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), com base em regulamentos do Conselho Nacional de Saúde (CNS).

A pesquisa integra o relatório do Grupo de Trabalho Interinstitucional (GTI) sobre o Modelo Único de Avaliação Biopsicossocial da Deficiência, criado por meio do decreto nº 10.415/2020, e que será base da regulamentação do artigo 2º da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência. O acesso a esse material está totalmente bloqueado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), pasta comandada por Damares Alves, da qual faz parte a Secretaria Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência (SNDPD).

Conforme revelou reportagem do blog Vencer Limites, nem mesmo integrantes do GTI têm acesso ao documento finalizado em setembro e até pedidos feitos por meio da Lei de Acesso à Informação são recusados. O MMFDH afirma que conteúdo será divulgado somente após aprovação do presidente Bolsonaro.

De acordo com a Rede-In, o estudo sobre o IFBrM “foi objeto de muitas críticas por parte de especialistas e de organizações de pessoas com deficiência, principalmente pela ausência de respostas dos representantes do Ministério da Economia e da Unimar a seu respeito”, e aponta quatro motivos para que o conteúdo seja submetido à CONEP: “1. Novos dispositivos para saúde e procedimentos ainda não consagrados na literatura; 2. Riscos e danos do estudo da Unimar aos sujeitos de pesquisa; 3. Pesquisa de abrangência nacional envolvendo públicos vulneráveis; 4. Pesquisas de interesse estratégico para o SUS”.

Para a advogada Ana Cláudia Mendes de Figueiredo, fundadora da Rede-In, ex-integrante do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade) e representante da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), é grave a criação de obstáculos à participação política das pessoas com deficiência.

“Não foi por acaso o silenciamento do Conade e a negativa reiterada de informações, tanto no momento das discussões no GTI e da aprovação do instrumento, como agora, em que é elaborada a proposta de regulamentação. Ao contrário, a não participação política de representações das pessoas com deficiência é muitíssimo favorável aos interesses do Ministério da Economia, que infelizmente assumiu o protagonismo do processo”, destaca a advogada.

“O princípio da plena e efetiva participação e inclusão das pessoas com deficiência na sociedade não tem qualquer valor para o governo e a dignidade de tais seres humanos é apenas um ideal que pode ser facilmente esvaziado e superado por interesses que não os dessas pessoas”, diz Ana Cláudia Mendes de Figueiredo.

A Rede-In lançou um abaixo-assinado online pela divulgação do relatório final do GTI antes da publicação do decreto previsto pelo MMFDH. A meta é chegar a 7.500 assinaturas.

O advogado Emerson Damasceno, membro da comissão nacional da pessoa com deficiência do Conselho Federal da OAB e presidente da comissão de defesa da pessoa com deficiência da OAB-CE, chama atenção para a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada pela Organização das Nações Unidas no dia 30 de março de 2007, ratificada pelo Brasil no Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009.

“O item 3 do artigo 4 determina que, ‘na elaboração e implementação de legislação e políticas para aplicar a presente Convenção e em outros processos de tomada de decisão relativos às pessoas com deficiência, os Estados Partes realizarão consultas estreitas e envolverão ativamente pessoas com deficiência, inclusive crianças com deficiência, por intermédio de suas organizações representativas’. Sendo assim, a nossa participação está garantido e tem de ser respeitada”, afirma Damasceno.

Respostas – A Universidade de Marília (Unimar) afirmou em nota que o estudo sobre o IFBrM não transgride os regulamentos sobre ética em pesquisa do Conselho Nacional de Saúde (CNS).

O blog Vencer Limites perguntou à Unimar por que o estudo, de abrangência nacional, mesmo registrado como regional, foi submetido somente a um Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) local.

“O fato de uma pesquisa possuir uma amostra de âmbito nacional, por si só, não é apto a fixar a atribuição da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa para a análise do projeto”, respondeu a Universidade de Marília. “Nesse sentido, é importante destacar que o Comitê de Ética em Pesquisas da Unimar cumpre plenamente as normas pertinentes. O encaminhamento para a comissão nacional se dá de forma automática, pela própria Plataforma Brasil”, diz a Unimar.

Em sua página na internet, a Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) informa que “todos os dados dos protocolos de pesquisa em análise estão sob sigilo” e que “a divulgação de conclusões sobre eventuais transgressões éticas, antes do fim da apuração, não tem o endosso da Conep”.

O blog Vencer Limites pediu esclarecimentos ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), em email enviado à assessoria de imprensa da pasta no dia 30 de outubro, mas até a data de publicação dessa reportagem, não houve resposta.

O blog também pediu explicações ao Ministério da Economia. “A Secretaria Especial de Previdência e Trabalho do Ministério da Economia, atual Ministério do Trabalho e Previdência, firmou um acordo de cooperação técnica com a Universidade de Marília (UNIMAR) em dezembro de 2020, a fim de contribuir com as atividades do Grupo de Trabalho Interinstitucional sobre o modelo único de avaliação da pessoa com deficiência (Decreto nº 10415/2020). Contudo, questões relativas ao projeto de pesquisa, incluindo a análise por instância de avaliação ética, devem ser direcionadas à Universidade, tendo em vista suas competências e a divisão de responsabilidades no acordo firmado”, informou a pasta.

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