Jornada para entender a ELA

Jornada para entender a ELA

Conheça a história do ex-tenente do Exército que descobriu ter Esclerose Lateral Amiotrófica após 100 exames. Evento organizado pelo Instituto Paulo Gontijo e a Philips Foundation percorre quatro cidades em um mês para levar informações a 1 milhão de pessoas. Doença atinge 12 mil brasileiros.

Luiz Alexandre Souza Ventura

19 de março de 2019 | 17h23

IMAGEM 01: Conheça a história do ex-tenente do Exército que descobriu ter Esclerose Lateral Amiotrófica após 100 exames. Evento organizado pelo Instituto Paulo Gontijo e a Philips Foundation percorre quatro cidades em um mês para levar informações a 1 milhão de pessoas. Doença atinge 12 mil brasileiros. Descrição #pracegover: Homem branco, careca, de barba curta e grisalha está sorrindo. Ele veste camisa branca e gravata escura. Imagem: Divulgação.


“Quando o médico confirmou que tenho ELA, perguntei se a amputação da minha perna poderia interromper a doença. Eu estava muito bravo”, conta Victor Garcia, de 59 anos, ex-tenente do Exército e administrador aposentado que descobriu no ano passado ter Esclerose Lateral Amiotrófica, após passar por quase 100 exames.

Victor praticou esportes a vida toda, nadava entre seis e dez quilômetros diariamente, também pedalava, nunca fumou ou consumiu bebidas alcoólicas. Cuidar da saúde sempre foi parte da rotina, para que a velhice chegasse saudável.

“Sempre digo que ELA está comigo, mas eu não estou com ela. Não faço mais o que eu fazia antes, era super ativo e dinâmico, agora mal desço escadas, às vezes desço sentado. Essa lerdice me incomoda, mas meu pensamento é rápido”, diz.

Tudo começou com uma dor constante no joelho direito. Parecia ser algo no menisco. Durante uma sessão de fisioterapia, ao fazer agachamento com pesos, ele tombou para trás. Com o tempo, notou perda de massa muscular na área e passou a sentir uma fraqueza quando pedalava.

No ano passado, em viagem com filho para a Espanha, precisou sentar no chão do aeroporto e não conseguiu mais ficar em pé. Chegou a cair quando tentou alcançar uma mesa. Tomou medicamento para combater inflamação e usou uma cadeira de rodas.

Um endocrinologista amigo da família pediu mais de 90 exames, inclusive uma eletroneuromiografia, que não detectou alterações significativas. Então, Victor foi ao neurologista e uma nova eletroneuromiografia confirmou o diagnóstico: ELA, esclerose lateral amiotrófica. “Era surreal”, comenta o ex-tenente.

“Voltei a nadar mesmo sentindo medo de não conseguir. No primeiro dia, foram 600 metros, depois 800 e, no terceiro, 1.000 metros. Na piscina, me sinto melhor para tudo. Faço fisioterapia e tratamento respiratório, tive declínio na capacidade pulmonar porque a ELA atingiu meu diafragma. Tenho falta de ar e, por isso, faço inalação”, detalha.

Victor é atendido pelo Instituto Paulo Gontijo (IPG) e pela Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA). O IPG mantém contato diário com o paciente e sua família, orientou sobre atendimento em casa (home care) e sobre do empréstimo de equipamentos fundamentais para manutenção da qualidade de vida (Projeto Comodato).


Você sabia que pequenas adaptações podem ajudar a melhorar a vida do paciente de ELA? Isso vale para objetos de uso…

Publicado por Instituto Paulo Gontijo IPG em Terça-feira, 19 de março de 2019


JORNADA DE UM MÊS – A partir desta quarta-feira, 20, a ‘Road Trip Vamos! Vivendo com ELA’ vai percorrer quatro cidades paulistas (São Paulo, Ribeirão Preto, Campinas e São José dos Campos) para levar informações detalhadas sobre a ELA a pacientes e seus familiares, cuidadores, profissionais de saúde e à população em geral. A meta é atingir 1 milhão de pessoas.

O evento é organizado Instituto Paulo Gontijo e pela Philips Foundation. “Vamos promover rodas de conversa com assistentes sociais, abertas a pacientes, familiares, profissionais da saúde e estudantes da área”, explica Silvia Tortorella, diretora executiva do IPG.

CALENDÁRIO:

Data: 20 de março (quarta-feira)
Local: Sede da FIESP (Federação das Indústrias do Estado de SP)
Endereço: Avenida Paulista nº 1.313, São Paulo
Horário: 9h às 17h

Data: 21 e 22 de março
Local: Sede da FIESP (Federação das Indústrias do Estado de SP)
Endereço: Avenida Paulista nº 1.313, São Paulo
Horário: 10h às 16h

Data: 24 de março
Local: Parque do Ibirapuera – Portão 10, ao lado do Museu AfroBrasil
Horário: 8h às 16h

Data: 27 a 29 de março
Local: Campinas
Endereço: Praça da Catedral (Centro)
Horário: Ainda não confirmado

Data: 30 e 31 de março
Local: Campinas
Endereço: Parque Taquaral – Portão 2
Horário: Ainda não confirmado

Data: 3 a 5 de abril
Local: Ribeirão Preto
Endereço: Praça XV de Novembro (Centro)
Horário: Ainda não confirmado

Data: 10 a 12 de abril
Local: São José dos Campos
Endereço: Praça Central
Horário: Ainda não confirmado


Repost de @pallysiqueira …..A atriz Pally Siqueira interpreta na Malhação a jovem Amanda, que vive com esclerose…

Publicado por Instituto Paulo Gontijo IPG em Sexta-feira, 15 de fevereiro de 2019


SAIBA MAIS – Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que acomete os neurônios motores e fraqueza muscular progressiva até a morte do doente. A causa ainda não é totalmente esclarecida ainda. Embora considerada doença rara (cinco casos para 100 mil pessoas ao ano), tem forte impacto pessoal e socioeconômico.

Os principais sintomas são fraqueza muscular, cãibras nos membros, fenômenos musculares espontâneos (fasciculações) por todo o corpo, enrijecimento (espasticidade) dos membros, alterações de voz (disfonia), de fala (disartria) e de mastigação/ deglutição (disfagia).

Segundo o Ministério da Saúde, junto com Parkinson e Alzheimer, ELA é uma das principais doenças degenerativas, sendo mais prevalente nos pacientes entre 55 e 75 anos. Estima-se que, no Brasil, 12 mil pessoas enfrentem a doença.

O físico Stephen Hawking, que morreu no ano passado aos 76 anos, é um dos pacientes de ELA mais conhecidos no mundo.

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