Use 26 recursos de acessibilidade digital com a solução da EqualWeb clicando no ícone redondo e flutuante à direita, ouça o texto completo com Audima no player acima, acione a tradução em Libras com Hand Talk no botão azul à esquerda ou acompanhe o vídeo no final da matéria produzido pela Helpvox com a interpretação na Língua Brasileira de Sinais.
Luke Wygand tem 4 anos, mora com os pais, Carol e Richard, e a irmã recém-nascida, Amber, na cidade de Broomfield, no Colorado, região central dos Estados Unidos. Uma família como tantas outras, mas que convive com uma realidade complexa, de sensações diversas, com tensões, alívios e aprendizados diários.
As diferentes e repentinas ondulações no cotidiano da família Wygand são provocadas pela condição rara que acomete Luke desde o nascimento, a miopatia nemalínica, doença neuromuscular registrada uma vez a cada 57 mil nascimentos.
A condição exige contante atenção e cuidados, além de criatividade na busca por soluções para cada obstáculo. São os detalhes dessa rotina que Lilia Monteiro, avó de Luke e mãe de Carol, narra no livro 'Os Diários de Luke Wygand', publicado pela editora Construtores de Memórias.
Todo o lucro com a venda do livro é doado para estudos, pesquisas, projetos sociais e que aumentem a visibilidade da miopatia nemalínica. Para comprar, acesse DiariosDeLukeWygand.com.
Lilia Monteiro também escreveu 'Diários de um baby', publicado pela editora Oficina das Letras em 2017.
Vídeo produzido pela Helpvox com a versão da reportagem na Língua Brasileira de Sinais.
Para receber as reportagens do #blogVencerLimites no Whatsapp, mande 'VENCER LIMITES' para +5511976116558 e inclua o número nos seus contatos. Se quiser receber no Telegram, acesse t.me/blogVencerLimites.
