Livro apoia projetos sobre doença rara

Livro apoia projetos sobre doença rara

Lilia Monteiro narra em 'Os Diários de Luke Wygand' os primeiros anos de vida de seu neto, que nasceu com miopatia nemalínica. Publicado pela editora Construtores de Memórias, lucro da venda é totalmente doado para pesquisas e estudos.

Luiz Alexandre Souza Ventura

11 de dezembro de 2020 | 11h34

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Foto dupla. À esquerda, Lilia Monteiro segura o livro 'Os Diários de Luke Wygand'. Ela é branca, tem cabelos lisos e castanhos. Está sorrindo e olhando para o alto. À direita, o casal Carol e Richard, ambos brancos, estão sorrindo e olhando para a câmera, com Luke ao centro. O menino tem 4 anos, cabelos pretos, lisos e curtos, veste um macacão branco com estampa de fitas k7 coloridas, está olhando para a câmera e tem um equipamento de respiração fixado ao pescoço. Crédito: Reprodução.

Descrição da imagem #pracegover: Foto dupla. À esquerda, Lilia Monteiro segura o livro ‘Os Diários de Luke Wygand’. Ela é branca, tem cabelos lisos e castanhos. Está sorrindo e olhando para o alto. À direita, o casal Carol e Richard, ambos brancos, estão sorrindo e olhando para a câmera, com Luke ao centro. O menino tem 4 anos, cabelos pretos, lisos e curtos, veste um macacão branco com estampa de fitas k7 coloridas, está olhando para a câmera e tem um equipamento de respiração fixado ao pescoço. Crédito: Reprodução.


Luke Wygand tem 4 anos, mora com os pais, Carol e Richard, e a irmã recém-nascida, Amber, na cidade de Broomfield, no Colorado, região central dos Estados Unidos. Uma família como tantas outras, mas que convive com uma realidade complexa, de sensações diversas, com tensões, alívios e aprendizados diários.

As diferentes e repentinas ondulações no cotidiano da família Wygand são provocadas pela condição rara que acomete Luke desde o nascimento, a miopatia nemalínica, doença neuromuscular registrada uma vez a cada 57 mil nascimentos.

A condição exige contante atenção e cuidados, além de criatividade na busca por soluções para cada obstáculo. São os detalhes dessa rotina que Lilia Monteiro, avó de Luke e mãe de Carol, narra no livro ‘Os Diários de Luke Wygand’, publicado pela editora Construtores de Memórias.

Todo o lucro com a venda do livro é doado para estudos, pesquisas, projetos sociais e que aumentem a visibilidade da miopatia nemalínica. Para comprar, acesse DiariosDeLukeWygand.com.

Lilia Monteiro também escreveu ‘Diários de um baby’, publicado pela editora Oficina das Letras em 2017.



Vídeo produzido pela Helpvox com a versão da reportagem na Língua Brasileira de Sinais.

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