Luiz Alexandre Souza Ventura
05 de setembro de 2020 | 10h05
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Descrição da imagem #pracegover: Foto de Ramon de Freitas aos 25 anos, ao lado do troféu conquistado em 2016 pela equipe Novo Ser na Taça Libertadores de Power Soccer. Ramon aparece sorrindo e olhando para a câmera, com óculos de aros metálicos, pele clara cabelos e barba escuro. Veste a camiseta verde do time, com a bandeira do Brasil do lado direito e o escudo em vermelho da equipe no lado esquerdo, que tem um desenho branco com traços finos de uma pessoa conduzindo a bola com a cadeira de rodas. Duas estrelas amarela estão acima do escudo. Crédito: Divulgação.
A história do atleta brasileiro Ramon de Freitas, primeiro jogador de Power Soccer – o futebol em cadeira de rodas – na América Latina, está no livro ‘O Gol de Rodas’, escrito pela fisioterapeuta Fernanda Batista e a educadora Patrícia Vigário, lançamento da editora Construtores de Memórias em versões impressa e digital acessível.
Ramon era apaixonado por futebol desde muito pequeno, ganhou a primeira bola quando tinha 2 anos e pretendia ser jogador. Carioca e flamenguista, admirava Zico e pendurava cartazes do ídolo nas paredes do quarto. Aos 7 anos, descobriu que tinha a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), passou a usar definitivamente a cadeira de rodas aos 14 e enfrentou uma depressão aos 20, até descobrir o Power Soccer, em 2011.
A trajetória veloz do jovem atleta no futebol em cadeira de rodas foi fundamental para o Power Soccer nacional. Pioneiro da atividade no Brasil e na região da América Latina, ele criou o time Novo Ser, foi tricampeão brasileiro e ganhou a Taça Libertadores.
Ramon faleceu em 2016, aos 25 anos, um ano após conquistar a Libertadores. Por sua dedicação ao esporte, o troféu de 2017 foi batizado com seu nome.
SERVIÇO:
Livro: ‘O Gol de Rodas’
Autoras: Fernanda Batista, fisioterapeuta respiratória, e Patrícia Vigário, pesquisadora em ciências da reabilitação
Editora: Construtores de Memórias
Preço: R$ 24,90 (lucro revertido ao time de Power Soccer Novo Ser)
Versões: impressa e digital acessível (QR Code na primeira página do livro abre o audiobook)
Patrocínio: Sarepta Therapeutics e Casa Hunter
Apoio: Febraras (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras) e APN (Associação Portuguesa de Neuromusculares)
Website: ogolderodas.com.br
A divulgação do livro tem participação do personagem o Edu, da Turma da Mônica, que tem de Duchenne e foi criado pela Sarepta Therapeutics com a Mauricio de Sousa Produções para ampliar o conhecimento sobre DMD, fortalecer a importância do diagnóstico precoce, o que contribui para a longevidade e qualidade de vida dos pacientes.
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença muscular progressiva causada pela falta da distrofina, proteína que fica na membrana da célula muscular. Afeta principalmente homens. É uma condição crítica para a estabilidade estrutural do esqueleto, do diafragma e do músculo cardíaco.
“Pacientes com DMD, geralmente, perdem a capacidade de andar entre 10 e 12 anos de idade, têm restrições respiratórias e complicações cardíacas com risco de morte na adolescência. É a doença genética letal mais comum da infância e também a mais severa, com incidência de 1 para 3.500 nascimentos do sexo masculino”, explica a médica pediatra Ana Lúcia Langer, presidente da Associação Paulista de Distrofia Muscular, que integra a Aliança Distrofia Brasil (ADB).
Neste ano, a ADB e a PTC Therapeutics lançaram a ação #SorrisoDuchenne em referência à pesquisa do cientista francês Guillaume Duchenne quem, em 1868, descreveu a distrofia muscular de Duchenne. Ele também identificou os músculos da face que, quando acionados, fazem com que as pessoas sorriam.
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