Ministério da Saúde joga com a vida de pessoas que têm atrofia muscular espinhal

Ministério da Saúde joga com a vida de pessoas que têm atrofia muscular espinhal

Recusa à distribuição pelo SUS de remédio para pacientes com os tipos 2 e 3 de AME vai na direção contrária de um movimento mundial de oferta do medicamento sem restrições.

Luiz Alexandre Souza Ventura

11 de março de 2021 | 10h50

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Foto de mãos de uma criança e de adultos segurando um frasco do remédio Spinraza. Crédito: Divulgação.

Descrição da imagem #pracegover: Foto de mãos de uma criança e de adultos segurando um frasco do remédio Spinraza. Crédito: Divulgação.


O Spinraza (nusinersena), medicamento fabricado pela Biogen para tratamento da atrofia muscular espinhal, é distribuído para todas as pessoas que têm AME pelos governos de 22 países.

Alemanha, Itália, Luxemburgo, Israel, Japão, Bélgica, Espanha, Romênia, Hong Kong, Portugal, Polônia, Escócia, Eslovênia, França, Qatar, Emirados Árabes Unidos, Croácia, Holanda, República Tcheca, Áustria, Suíça e o Reino Unido – o que inclui Inglaterra, País de Gales e Irlanda do Norte – não estabeleceram restrições e entregam o remédio a pacientes com todos do tipos de AME 5q, a mais frequente manifestação dessa condição.

Mais de 11 mil pacientes tomam o nusinersena no mundo, 57 países garantem acesso ao medicamento, sendo que 40 têm processos formais em seus territórios.

O Brasil mantém posição contrária e incluiu no Sistema Único de Saúde (SUS) a entrega do remédio somente a pessoas com o tipo 1 de AME. Para os tipos 2 e 3, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) recusa sistematicamente a distribuição, mantendo esses pacientes e suas famílias prisioneiros no limbo de incertezas e abandono.

Cada dose do medicamento chega a R$ 400 mil na rede privada ou R$ 320 mil na rede pública, ambos os valores sem isenção de ICMS. Com desconto do imposto, esses preços caem para R$ 319 mil (privado) e R$ 255 mil (público). E o tratamento pode exigir seis ou mais aplicações por ano.

No mês passado, a Conitec fez mais uma reunião sobre esse tema. E, novamente, não aprovou a distribuição para pessoas com os tipos 2 e 3 de AME 5q. O cadastro da ouvidoria do SUS tem 467 pacientes aguardando acesso ao tratamento.


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“Após apreciação das contribuições encaminhadas pela Consulta Pública, a maior parte dos membros concordou sobre haver benefício do tratamento, mas de ainda permanecem incertezas acerca da magnitude e sustentabilidade deste benefício a longo prazo. Também foi ressaltado a existência de alternativas terapêuticas no horizonte tecnológico. Dessa forma, o plenário da Conitec, por maioria simples dos votos, entendeu que não houve argumentação suficiente para alterar a recomendação inicial”, destacou a Comissão em relatório divulgado nesta semana.

No dia 19, a Conitec vai fazer uma audiência pública “para ouvir a sociedade sobre a proposta de incorporação do nusinersena (Spinraza®) para Atrofia Muscular Espinhal (AME) dos tipos 2 e 3 (início tardio). O principal objetivo é colher elementos que o subsidiem na tomada de decisão no processo de avaliação para a incorporação, ao SUS, do nusinersena para AME tipos II e III (início tardio)”.

Essa audiência é uma repetição maldosa de outros eventos promovidos pelo Ministério da Saúde sobre a distribuição do Spinraza no Brasil. Os resultados positivos do uso da nusinersena já foram comprovados – a história de Gianlucca Trevellin é uma recomprovação -, mas a Conitec arrasta a decisão.

Também nesta semana saiu a sugestão de preço de outra medicação para AME 5q, o Risdiplam, fabricado pela Roche, que já foi aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

O preço sugerido é R$ 42 mil, sem impostos, e a empresa farmacêutica tem 15 dias para pedir reconsideração. O remédio de uso oral tem de ser aplicado diariamente, conforme o peso do paciente – um frasco para cada 20 quilos -, e o tratamento pode durar de 11 a 12 dias.


REPORTAGEM COMPLETA EM LIBRAS (EM GRAVAÇÃO)
Vídeo produzido por Helpvox com a versão da reportagem na Língua Brasileira de Sinais pela tradutora e intérprete Milena Silva.


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