Pessoas que têm esclerose múltipla enfrentam muitos desafios por causa da doença, mas também pela ausência de políticas públicas específicas, acesso a todos os medicamentos disponíveis nos mercados internacionais e, especificamente no Brasil, tratamentos direcionados para as características de cada paciente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
Embora o cenário ainda esteja repleto de obstáculos, há motivos para celebrar as mais recentes vitórias. Em entrevista ao #blogVencerLimites, Gustavo San Martin, fundador e superintendente da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), uma das mais importantes associações do setor, destaca as últimas conquistas para pacientes e seus familiares. Nesta quarta-feira, 30 de maio, é celebrado o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.
"A publicação do novo PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas) da Esclerose Múltipla precisa ser comemorado porque é uma conquista de acesso a tratamentos, mas ele não representa o pleito da maioria dos médicos e pacientes", diz San Martin.
O novo PCDT permite, entre outros itens, a indicação e o direcionamento para uso de novos remédios, contempla novas tecnologias incorporadas ao SUS nos últimos anos e novos medicamentos como Teriflunomida e Fumarato de Dimetila, além de destacar posicionamento sobre o Fingolimode.
A AME publicou em site um texto que explica o novo PCDT, no qual ressalta que, sob o ponto de vista científico, o protocolo é defasado porque não incorpora, por exemplo, o Ocrelizumabe, para tratamento de EM remitente-recorrente (RR) e primariamente progressiva (PP), e o Alemtuzumabe, que tem bula e está disponível no mercado privado brasileiro.
Nesse texto, o neurologista Jefferson Becker, presidente executivo do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), critica o PCDT. "Esse protocolo, que regulamenta a distribuição pelo SUS, é burro, engessado e estabelece o uso de remédios mais fracos em pessoas que precisam tomar imediatamente as medicações mais potentes, como é o caso do natalizumabe", diz o especialista.
"Acima do protocolo está a nova cobertura obrigatória dos planos de saúde, estabelecida pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que vigora desde janeiro, e incluiu pela primeira vez um remédio para EM, o natalizumabe, no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde", afirma o superintendente da AME, que teve participação decisiva nesse processo.
"Nossa demanda tem base em um relatório muito bem fundamentado, com mais de 60 páginas, elaborado por uma equipe especializada. Fomos ao escritório da ANS fazer a defesa oral do nosso trabalho, no mesmo dia em que a Academia Brasileira de Neurologia apresentou seus argumentos favoráveis à inclusão do natalizumabe", conta Gustavo San Matin em publicação no website da AME.
"Queremos mais do que o natalizumabe na ANS. Pedimos praticamente tudo, apesar de saber que apenas os medicamentos administrados em ambiente hospitalar seriam apreciados. Celebramos a entrada da patologia no rol de cobertura obrigatória da Agência", completa.
O superintendente também ressalta ações específicas da associação que representa, como a publicação de um trabalho sobre a situação de emprego dos brasileiros com esclerose múltipla na edição de 2018 do American Academy of Neurology Annual Meeting, realizado em abril.
"Essa publicação sustenta qualquer pleito, tanto pela atualização do PCDT para flexibilização dos tratamentos, quanto para a incorporação de novos medicamentos pela ANS", comenta o fundador da AME.
Gustavo San Martin também coloca na lista de conquistas da associação a criação do Observatório da Esclerose Múltipla (observatorioem.org.br), uma plataforma de monitoramento de dados e informações relevantes da área de EM no Brasil, que acompanha, entre outras coisas, a distribuição de medicamentos.
CADÊ O REMÉDIO - Um estudo divulgado pela AME, publicado no Observatório da EM, comprova que, dos remédios de alto custo para tratar a doença solicitados por 13 mil pacientes pelo SUS, somente metade chega às mãos dessas pessoas.
A pesquisa constatou falhas sistemáticas nessa distribuição, com atraso na entrega ou total ausência do produto.
O problema foi verificado nos estados da Bahia, Ceará, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, São Paulo e no Distrito Federal, com atraso de um a três meses na entrega de Avonex, Betaferon, Copaxone, Fingilomode, Rebif (22 e 44) e Tysabri, ou a ausência constante de ao menos um dos remédios nas prateleiras.
O estudo de três fases, com participação de 250 pacientes em cada etapa, aponta que, em 2015, não havia remédio em 57,1% dos casos. No ano seguinte esse número caiu para 53,4% e, em 2017, chegou a 47,19%.
A associação verificou também atraso na entrega, de um a três meses, em 73,2% dos casos pesquisados em 2015. Em 2016, 61,7% dos entrevistados relataram demora para receber o remédio e, em 2017, esse percentual chegou a 47,2%.
"Manter uso do remédio por mais de 80% do tempo minimiza os efeitos da Esclerose Múltipla. Quando o tratamento é interrompido, surgem lesões no cérebro e na medula, provocando sequelas que podem ser irreversíveis", diz o neurologista Denis Bernardi Bichuetti, professor adjunto da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e membro da equipe multidisciplinar da AME.
Para Gustavo San Martin, há duas possibilidades lógicas para as falhas. "Ou se trata de um grave problema de inabilidade na gestão, com forte impacto na vida e na saúde das pessoas, ou então seria uma absurda política pública do atraso, para gerir às avessas os recursos", afirma.
"Nenhuma dessas hipóteses é aceitável porque a saúde do paciente não pode esperar. Para uma pessoa com Esclerose Múltipla, tempo é cérebro", destaca San Martin.
SAIBA MAIS - A esclerose múltipla é uma doença neurológica, autoimune e crônica, na qual o sistema defesa do organismo ataca o Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares.
Embora a causa seja desconhecida, tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, possibilitando constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes.
O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.
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