Curta Facebook.com/VencerLimitesSiga @LexVenturaMande mensagem para blogvencerlimites@gmail.comO que você precisa saber sobre pessoas com deficiência
Durante o mês de novembro, um grupo formado por pacientes, médicos e pesquisadores, promove uma série de ações com o intuito de chamar a atenção da sociedade civil e do governo para as doenças degenerativas. A ideia surgiu a partir do 'Outubro Rosa', criado para destacar o combate ao câncer de mama. O primeiro evento do 'Novembro Verde' será o '5º Encontro de Charcot-Marie-Tooth', realizado entre os dias 9 e 11 de novembro na Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP/USP), no interior de São Paulo.
"O País não olha para as doenças degenerativas", diz a professora aposentada Angela Merici Alves, de 54 anos, uma das idealizadoras do movimento. Aos 47 anos, ela descobriu ser portadora da síndrome de Charcot-Marie-Tooth. "Um dos principais objetivos é trazer esclarecimentos, mas também queremos reunir verbas para pesquisas e tratamentos', explica Angela, que também é presidente da Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth (ABCMT).
Segundo o neurologista Wilson Marques Junior, que lidera, na FMRP/USP, um grupo de pesquisas sobre doenças neuromusculares, degenerativas e neuropatias hereditárias, "no ambiente acadêmico, os trabalhos caminham bem. Temos apoio de Fapesp (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo), CNPQ (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico) e até do exterior", diz o médico. "O problema está na aplicação prática do conhecimento, nos testes, na fabricação de medicamentos, nos tratamentos, que não são reconhecidos pelo SUS, por exemplo", afirma o especialista. Para ele, a indústria farmacêutica precisa trabalhar em conjunto com os pesquisadores e fabricar remédios.
A professora Angela Alves lamenta a falta de interesse dos laboratórios e diz que a vida de pacientes com doenças degenerativas pode ser muito mais digna e confortável. "É necessário buscar tratamentos e tomar remédios, mas o que fazer quando nem um nem outro estão disponíveis?".
Veja abaixo algumas doenças degenerativas.
Charcot-Marie-Tooth - Distúrbio do sistema nervoso transmitido geneticamente e que provoca danos nos nervos periféricos, resultando em fraqueza e deterioração muscular, além de redução da sensibilidade em alguns membros do corpo. Um dos sintomas mais comuns é a fragilidade na parte inferior das pernas, mas também pode desencadear atrofia nos músculos da mão e perda de sensibilidade.
Polineuropatia Amiloidotica Familiar (PAF) - Também chamada de Doença de Corino de Andrade ou 'Doença dos Pezinhos'. É uma polineuropatia neurodegenerativa rara de transmissão genética. Foi identificada e descrita pelo neurologista português Mário Corino da Costa Andrade na década de 1950.
Ataxia Espinocerebelar - Pode ser adquirida por envenenamento de metais pesados, álcool, drogas e doenças do sistema neuroimunológico ou metabólico. Também pode ser hereditária e acometer diversos membros de uma mesma família. Atinge medula espinhal, tronco encefálico e cerebelo, provocando degeneração e impedindo o transporte do impulso elétrico até o córtex cerebral. Causa má interpretação desses impulsos trazidos do sistema nervoso periférico, até a total inibição dos membros e o óbito.
Leucoencefalopatias - Sindrome neuropsiquiátrica que ocorre em consequência de falência dos leucócitos, também conhecidos por glóbulos brancos, células produzidas na medula óssea e presentes no sangue, linfa, órgãos linfóides e vários tecidos conjuntivos. Manifesta-se de diversas formas, desde pequenas alterações de personalidade e cognição, até a diminuição significativa da memória e da atenção. Do ponto de vista motor, provoca ligeiros déficits motores até hipertonia e hiperreflexia. Pode também levar o paciente ao coma.
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) - Também chamada de Doença de Lou Gehrig, é uma síndrome neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos.
Esclerose Múltipla - Doença inflamatória que provoca degeneração das bainhas de mielina que envolvem os axonios do cérebro e da medula. Manifesta-se geralmente em adultos, com mais frequências nas mulheres. Afeta a capacidade de comunicação mútua entre as células nervosas do cérebro e da medula comunicarem. Na Esclerose Múltipla, o sistema imunológico ataca e destrói a mielina, fazendo com que os axonios não transportem impulsos elétricos de forma eficaz. Frequentemente, causa degeneração física e cognitiva.
