O que sei sobre a Síndrome de Down?

O que sei sobre a Síndrome de Down?

Poderia saber tudo sobre as causas e os efeitos, mas não sei nem a metade. Pior ainda, também não sei nada sobre pessoas com Down.

Luiz Alexandre Souza Ventura

21 Março 2015 | 11h53

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O que você precisa saber sobre pessoas com deficiência

Passei a última semana reunindo informações sobre eventos que celebram neste sábado, 21, o Dia Internacional da Síndrome de Down. E são muitos, espalhados pelo País, que percorrem o dia inteiro. De repente, parei. Era uma lista interminável de ações, encontros, passeios, palestras, etc. Então, apaguei tudo e comecei a pensar no que realmente sei sobre a Síndrome de Down. E percebi algo grave: não sei nada.

Não trato aqui do básico, como as causas e os resultados no corpo. Compreendi que desconheço as pessoas com Síndrome de Down. E entendi que muita gente, assim como eu, navega desgovernado neste oceano de informações, sem conseguir captar a essência dessas pessoas. É algo muito grave, principalmente porque é a falta de conhecimento que alimenta o preconceito e a discriminação.

Em minha reflexão, comecei a tentar descobrir o número de pessoas com Down que fazem ou já fizeram parte do meu cotidiano. E recebi um segundo ‘tapa na cara’. Não há nenhuma. Recentemente, conheci um menino que trabalha em um mercado perto da minha casa, mas não sei nem seu nome. Ele ajuda os clientes e empacota as compras. Jamais parei para conversar com esse menino.

Foto: Ana Paula Abreu/Movimento Down

Foto: Ana Paula Abreu/Movimento Down

Lá no meio dos anos 1970, em minha infância (nasci em 1971), havia um garoto na Kombi que transportava eu e meus irmãos ao Clube de Regatas Saldanha da Gama, em Santos/SP, onde fazíamos natação. Não lembro o nome do menino, mas creio que eu e ele tinhamos a mesma idade, ou quase isso. Me recordo que era muito engraçado, sempre sorridente, e bastante inteligente. Sabia o nome de todas as crianças da Kombi. Há algo interessante em minha lembrança, que tem relação direta com a beleza da infância. Eu sabia que aquele menino era, de alguma forma, ‘diferente’ de nós, mas jamais fiquei em dúvida sobre nossa amizade. Algum tempo depois, minha mãe comprou um Fusca. E paramos de usar a Kombi. Nunca mais vi aquele menino.

No começo da minha adolescência, entre 12 e 13 anos, quando a Síndrome de Charcot-Marie-Tooth se manifestou em meu corpo, fui enviado à Casa da Esperança, também em Santos, para fazer fisioterapia. É um local dedicado a cuidar de pessoas com deficiência e, obviamente, havia muitas crianças e adolescentes com Down. Lembro de uma menina que estava lá para tratar de uma fratura na perna. Havia caído da bicicleta. Lembro de sua mãe contado às enfermeiras que aquela menina era “impossível”, não parava um segundo, vivia correndo e pulando. Coisa de criança. Todos nós temos arranhões e cicatrizes da infância. Infelizmente, mais uma vez, não lembro o nome da menina.

Muito tempo depois, já adulto, com mais de 30 anos, frequentei durante por dois anos uma academia, ainda em Santos. Havia lá uma moça com Down. Era muito séria e concentrada no treino. Nessa época eu já havia entendido que pessoas com deficiência são, acima de tudo, pessoas. Mas essa avaliação não é compartilhada em larga escala e ainda há quem se aproxime de pessoas com deficiência com piedade e, pior, de forma infantilizada. Certa vez, na academia, um rapaz, que não era professor ou funcionário, começou a tentar ‘incentivar’ aquela moça a treinar com mais empenho. Bastava a moça chegar que o rapaz começava a gritar. “Vamos lá! Vamos lá! Nada de moleza, nada de preguiça!”. A moça ria, mas eu percebia que ela ficava incomodada com aquela invasão. Em determinado momento, quando o rapaz estava ao lado dela, ‘incentivando’, a moça disse “amor, minha mãe está em casa e meu pai está trabalhando. Para de gritar porque meu ouvido está doendo”. O rapaz parou.

Existem muitas fontes com informações corretas e concretas sobre a Síndrome de Down. Há o Movimento Down, a Fundação Síndrome de Down e muitas outras instituições, e pessoas, que se dedicam a esclarecer tudo o que possível. E a internet tem um quantidade substancial de páginas sobre o tema. Sendo assim, há muito para ler, ouvir, ver e pesquisar. Agora, existe um ponto fundamental, exatamente o motivou minha reflexão. Você pode saber tudo sobre a Síndrome de Down, conhecer todos os detalhes científicos e médicos, compreender todos os diagnósticos, mas é fundamental conhecer pessoas. A essência do ser é muito mais complexa e abrangente do que qualquer condição genética.

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