ONG busca de 1 milhão de assinaturas para ampliar Teste do Pezinho no SUS

ONG busca de 1 milhão de assinaturas para ampliar Teste do Pezinho no SUS

Instituto Vidas Raras comanda iniciativa para que o procedimento feito no sistema público de saúde identifique 53 doenças raras. Atualmente, seis patologias são rastreadas.

Luiz Alexandre Souza Ventura

28 de março de 2019 | 20h09

IMAGEM 01: Instituto Vidas Raras comanda iniciativa para que o procedimento feito no sistema público de saúde identifique 53 doenças raras. Atualmente, seis patologias são rastreadas. Para assinar, clique na imagem: Crédito: Reprodução.


O Teste do Pezinho, que faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Sistema Único de Saúde (SUS), é feito preferencialmente entre o segundo e o quinto dia de vida do bebê para identificação de seis doenças genéticas, endocrinológicas e metabólicas.

Fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita estão na lista atual. De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil tem 22.353 pontos de coleta para esse teste, entre unidades de atenção básica, hospitais e maternidades.

Uma campanha liderada pelo Instituto Vidas Raras quer ampliar esse procedimento no SUS e identificar 53 doenças raras. Por isso, precisa recolher 1 milhão de assinaturas para propor um Projeto de Lei (PL) no Congresso Nacional. Para participar, basta entrar na página do ‘Teste do Pezinho Ampliado’ (www.pezinhonofuturo.com.br). Além de assinar a petição, também é possível ser embaixador da causa com o aplicativo ‘Corrente do Futuro’ (iOS e Android).



Esse número de patologias já faz parte do teste feito na rede particular. São 53 doenças que doenças causar sequelas irreversíveis quando não tratadas com urgência. Segundo o instituto, conforme a localidade, o teste pode chegar ao custo individual de R$ 1 mil.

No Distrito Federal, o teste do pezinho é feito para 30 doenças na rede pública, o que gerou redução na taxa de mortalidade infantil e abatimento nos custos com saúde por causa do diagnóstico precoce. Isso porque doenças raras podem ter tratamento mais eficiente quando identificadas no começo da vida.

COMO É FEITO – O teste do pezinho deve ser feito entre o segundo e quinto dia de vida do bebê. O sangue é colhido do calcanhar da criança (região com grande irrigação sanguínea) com papel filtro próprio para o procedimento, que é indolor.

Mais de 8 mil tipos de doenças raras já foram identificadas em todo o planeta. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é rara quando atinge 65 pessoas num grupo de 100 mil. No Brasil, segundo a Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara. Desse total, 75% são crianças.

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