“Podemos mudar a Saúde no Brasil”

“Podemos mudar a Saúde no Brasil”

Em artigo exclusivo para o blog Vencer Limites, Carolina Cohen, cofundadora da Colabore com o Futuro, defende a participação popular nas decisões do governo sobre remédios e tratamentos no SUS.

Luiz Alexandre Souza Ventura

20 de dezembro de 2021 | 13h29

Foto de um grupo de pessoas em uma sala de reunião. Todos estão juntos, abraçados, sorrindo e olhando para a câmera.

“Você participou do processo de decisão quando o governo perguntou para a sociedade o que achava de um determinado remédio e se ele deveria ser oferecido pelo SUS?”, pergunta Carolina Cohen. Foto: Reprodução.


“Seja parte da mudança da Saúde no Brasil”

por Carolina Cohen, cofundadora da Colabore com o Futuro.

Não é fácil ser uma pessoa com algum tipo de doença rara no Brasil. E não estou nem entrando na seara do preconceito, quando a doença traz alguma alteração estética, como é o caso do nanismo e de tantas outras. Também não estou falando dos desafios de acessibilidade vividos por pessoas para as quais essas doenças trouxeram dificuldade de locomoção ou mobilidade reduzida.

Estou falando sobre acesso à saúde. Estima-se que existam em torno de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras no mundo. E, por serem raras, não é fácil de conseguir tratamento adequado. Quando o tratamento significa mais tempo de vida, ou evitar que os sintomas evoluam para complicações graves, a busca por esse acesso se torna uma questão de vida ou morte, literalmente.

Isso não é nenhuma novidade, principalmente para quem vive essa realidade todos os dias. O que pode ser uma novidade para você é que nós, juntos, podemos mudar esse cenário.

Sei que já estamos cansados de ver a frase ‘você pode mudar o mundo’ nas redes sociais ou nos muros. Não digo isso de uma maneira aspiracional ou de longo prazo. Estou aqui pra contar que existem formas efetivas e simples de participar das decisões em saúde junto com o governo, e garantir que as políticas públicas de fato atendam às necessidades da população.

É muito comum, principalmente pelo custo, que pessoas com doenças raras precisem de medicamentos, exames ou procedimentos que não são oferecidos pelo SUS ou planos de saúde. Quando isso acontece, ficamos bravos. Aproveito, então, para fazer uma provocação: você participou do processo de decisão quando o governo perguntou para a sociedade o que achava de um determinado remédio e se ele deveria ser oferecido pelo SUS?

O governo é obrigado por lei a ouvir a população antes de tomar esse tipo de decisão, e existem ferramentas como consultas públicas e chamadas públicas que garantem que os pacientes e a sociedade possam dar opinião sobre esses temas antes que uma decisão seja tomada.

No caso das doenças raras, muitas vezes os medicamentos são inovadores e, por isso, caros. Claro que o governo precisa ponderar o custo-benefício de oferecê-lo para a população, uma vez que o orçamento não é infinito. Mas, muitas vezes, no longo prazo, o medicamento pode representar uma grande economia, comparado ao alto número de internações e outras complicações que o paciente desenvolve ao longo da vida e que também serão tratadas.

Por isso, é importante que todos participem dessa tomada de decisão. Olhando para o todo de uma maneira mais ampla, novas soluções podem ser criadas de forma que a sociedade seja beneficiada dentro das possibilidades do SUS ou dos planos de saúde.

Já levei diversas demandas dos pacientes com doenças raras para o governo, deputados e senadores. Percebo que há muita vontade de ajudar, mas ainda existe desconhecimento sobre os desafios enfrentados na ponta. E, se estamos falando de 8 mil doenças raras diferentes, é bem difícil mesmo que eles conheçam a realidade de todo mundo.

Por isso, é importante que ONGs que representam pacientes levem a voz desse grupo de pessoas para os tomadores de decisão. Fazendo isso de maneira organizada, é possível sensibilizá-los para a causa.

Uma vez sensibilizados, eles podem pensar em novas leis para beneficiar os pacientes, podem olhar com mais atenção para medicamentos inovadores e passar a oferecê-los de forma gratuita para a população. Também podem capacitar os médicos para que estejam mais preparados para tratar esses pacientes.

Para trazer alguns exemplos reais, por meio de mobilização social (engajamento da sociedade em nossas causas), conseguimos neste ano, em parceria com pacientes e famílias, a aprovação na Anvisa do único medicamento existente para a doença de Huntington. Agora será possível ter acesso a ele no Brasil.

Também conseguimos aprovação de um medicamento importante para a qualidade de vida das pessoas com nanismo.

E essas conquistas podem ir muito além de tratamentos e medicamentos. Criamos o Dia Nacional de Huntington. Isso faz com que toda a população e mídia deem mais atenção para uma causa que até então era extremamente desconhecida

Conseguimos ainda que pessoas com a Doença de Huntington tenham direito à aposentadoria.

Por isso, repito: juntos podemos fazer a diferença na área da saúde no Brasil e participar da tomada de decisão junto com o governo.

Te convido, em 2022, a participar de campanhas, manifestos e consultas públicas para exercer a democracia e ser ouvido pelos tomadores de decisão.

Seja parte da mudança.


Foto de Carolina Cohen, mulher branca de aproximadamente 30 anos, que tem cabelos longos, castanhos e lisos. Está sentada, falando a microfone e gesticulando.

Carolina Cohen, cofundadora da Colabore com o Futuro (www.colaborecomofuturo.com), empresa de mobilização social e advocacy para participação da população nas políticas públicas e decisões de saúde do governo, é especialista em comunicação de causas, eleita em 2020 uma das seis empreendedoras e inovadoras mais admiradas em saúde pelo Health Innova Hub. Foi diretora da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) durante oito anos. Foto: Divulgação.


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