Projeto Laços completa 2 anos e chega a 180 acolhimentos de famílias de crianças com deficiência

Projeto Laços completa 2 anos e chega a 180 acolhimentos de famílias de crianças com deficiência

Iniciativa do Instituto Serendipidade tem parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein e firmou cooperação com a Maternidade São Luiz. Atendimento gratuito, de apoio e orientação, é feito por voluntários que têm filhos com síndromes ou doenças raras.

Luiz Alexandre Souza Ventura

15 de julho de 2021 | 18h19

Foto do casal Andressa Zanon e Thiago Zanon, que sorri e olha para a câmera. Thiago está com Matteo Zanon no colo, bebê que tem síndrome de Down, filho do casal. Os três estão atrás de uma mesa com bexigas coloridas, uma letra M dourada e um pequeno bolo com a frase 'Matteo 10 meses'.

“Me senti segura para pensar na existência do meu filho de outra maneira”, diz Andressa Zanon, mãe de Matteo, que tem síndrome de Down. Crédito: Divulgação.


Matteo é um bebê com síndrome de Down que nasceu com cardiopatia grave. Sua mãe, Andressa Zanon, passou a gravidez em isolamento, dentro de casa, para proteção contra a covid-19. As incertezas nesse período, com um perigo real ao redor, foram ampliadas pela confirmação de que a criança prestes a chegar tem deficiências, uma informação inesperada e que gera uma sequência de dúvidas, principalmente para quem não tem qualquer experiência nesse universo. Além disso, Matteo ficou internado na UTI e passou por uma cirurgia cardíaca muito complexa, antes de completar seis meses de vida.

Neste momento difícil, Andressa conheceu o Projeto Laços, iniciativa do Instituto Serendipidade que dá suporte, gratuitamente, a famílias de crianças com paralisia cerebral, síndromes e doenças raras, como Down, Prader Willi, Cornélia de Lange, Kleefstra, Cri Du Chat, Edwards, Rubinstein Taybi, Moya Moya, Patau (T-13) e de Wolf-Hirschhorn. Esse acolhimento pode ser feito no Brasil, Estados Unidos, Espanha, Austrália e Inglaterra.

“Me senti segura para acolher o diagnóstico e pensar na existência do meu filho de outra maneira, próximo ao que realmente aconteceria. Eu conversava com alguém que sabia exatamente o que eu sentia naquele momento. Medo, angústia, amor e muita dúvida”, diz Andressa.


Foto de Karen Souza com o marido, a filha mais velha e a filha mais nova, Lívia, bebê que tem síndrome de Down.

“Conversar com alguém que já passou pelo mesmo que você é diferente de ter muito apoio, mas pouca informação”, comenta Karen Souza. Crédito: Divulgação.


O Projeto Laços acaba de completar dois anos e chegou a 183 acolhimentos. Há um ano, mantém parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein. E acaba de firmar uma cooperação com a Maternidade São Luiz, ambas instituições de São Paulo.

Na Maternidade São Luiz nasceu Lívia, que tem síndrome de Down. Karen Cristina de Souza, mãe da menina, só teve a informação confirmada depois do parto de sua filha, mesmo com exames durante a gravidez que já indicavam a possibilidade da Trissomia no Cromossomo 21.

“A voluntária que me acolheu tem uma filha de 5 anos com síndrome de Down. Ela já enfrentou todas as dúvidas e inseguranças que eu vivenciava e conseguiu esclarecer muitos aspectos. Ter a oportunidade de conversar com alguém que já passou pelo mesmo que você é diferente de ter muito apoio, mas pouca informação”, comenta Karen.

A diretora médica da Maternidade São Luiz, Marcia Costa, acredita que o trabalho do Projeto Laços dá um “olhar holístico” sobre o acolhimento às famílias, além de ampliar a rede de apoio e sensibilizar a equipe médica.

Interessados no acolhimento devem entrar em contato pelo site serendipidade.org/lacos ou mandar mensagem no Instagram @pepozylber.


Foto de Fabíola e Igor com o bebê Miguel. Os três vestem roupas brancas. Igor eleva Miguel com os braços e está sorrindo. Ao redor, flores brancas. Crédito: Divulgação.

Projeto Laços é conduzido pelas psicólogas Marina Zylberstajn e Claudia Sartori Zaclis, coordenado por Deise Campos e Fernanda Rodrigues, que também comandam um fórum no WhatsApp. Crédito: Divulgação.


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