Matteo é um bebê com síndrome de Down que nasceu com cardiopatia grave. Sua mãe, Andressa Zanon, passou a gravidez em isolamento, dentro de casa, para proteção contra a covid-19. As incertezas nesse período, com um perigo real ao redor, foram ampliadas pela confirmação de que a criança prestes a chegar tem deficiências, uma informação inesperada e que gera uma sequência de dúvidas, principalmente para quem não tem qualquer experiência nesse universo. Além disso, Matteo ficou internado na UTI e passou por uma cirurgia cardíaca muito complexa, antes de completar seis meses de vida.
Neste momento difícil, Andressa conheceu o Projeto Laços, iniciativa do Instituto Serendipidade que dá suporte, gratuitamente, a famílias de crianças com paralisia cerebral, síndromes e doenças raras, como Down, Prader Willi, Corne?lia de Lange, Kleefstra, Cri Du Chat, Edwards, Rubinstein Taybi, Moya Moya, Patau (T-13) e de Wolf-Hirschhorn. Esse acolhimento pode ser feito no Brasil, Estados Unidos, Espanha, Austrália e Inglaterra.
"Me senti segura para acolher o diagnóstico e pensar na existência do meu filho de outra maneira, próximo ao que realmente aconteceria. Eu conversava com alguém que sabia exatamente o que eu sentia naquele momento. Medo, angústia, amor e muita dúvida", diz Andressa.
O Projeto Laços acaba de completar dois anos e chegou a 183 acolhimentos. Há um ano, mantém parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein. E acaba de firmar uma cooperação com a Maternidade São Luiz, ambas instituições de São Paulo.
Na Maternidade São Luiz nasceu Lívia, que tem síndrome de Down. Karen Cristina de Souza, mãe da menina, só teve a informação confirmada depois do parto de sua filha, mesmo com exames durante a gravidez que já indicavam a possibilidade da Trissomia no Cromossomo 21.
"A voluntária que me acolheu tem uma filha de 5 anos com síndrome de Down. Ela já enfrentou todas as dúvidas e inseguranças que eu vivenciava e conseguiu esclarecer muitos aspectos. Ter a oportunidade de conversar com alguém que já passou pelo mesmo que você é diferente de ter muito apoio, mas pouca informação", comenta Karen.
A diretora médica da Maternidade São Luiz, Marcia Costa, acredita que o trabalho do Projeto Laços dá um "olhar holístico" sobre o acolhimento às famílias, além de ampliar a rede de apoio e sensibilizar a equipe médica.
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