Projeto Laços, que acolhe famílias de crianças com deficiência, amplia atendimento

Projeto Laços, que acolhe famílias de crianças com deficiência, amplia atendimento

Iniciativa do Instituto Serendipidade dá apoio e orientação. Meta é ajudar a entender que condições genéticas e deficiências não determinam o destino de uma pessoa.

Luiz Alexandre Souza Ventura

26 de fevereiro de 2021 | 13h33

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Foto de Fabíola e Igor com o bebê Miguel. Os três vestem roupas brancas. Igor eleva Miguel com os braços e está sorrindo. Ao redor, flores brancas. Crédito: Divulgação.

Descrição da imagem #pracegover: Foto de Fabíola e Igor com o bebê Miguel. Os três vestem roupas brancas. Igor eleva Miguel com os braços e está sorrindo. Ao redor, flores brancas. Crédito: Divulgação.


Miguel tem a síndrome de Williams, desordem genética rara que afeta comportamento, cognição e mobilidade. São 1.200 casos registrados no Brasil. A confirmação da condição, há 90 dias, quando o bebê havia completado apenas quatro meses de vida, foi assustadora para a família. “Fiquei perdida”, diz Fabíola Brandt Arrais de Sá, mãe do menino.

A situação vivenciada por Fabíola e o marido, Igor Arrais de Sá, que mergulharam em um universo de incertezas e desconhecimento, é semelhante a muitas outras, de famílias que se deparam com uma informação totalmente inesperada e não sabem a quem recorrer ou para qual lado seguir.

Essa realidade motivou a criação do Projeto Laços, para “unir quem precisa de ajuda e quem tem muito a ensinar”. A iniciativa surgiu com a meta de acolher famílias brasileiras de bebês com síndrome de Down, tem base na experiência do fundador do Instituto Serendipidade, o empresário Henri Zylberstajn, com o filho caçula Pepo (Pedro). Até agora, 150 famílias já foram atendidas.

“Desde que recebi o diagnóstico, um dia após seu nascimento, em fevereiro de 2018, mergulhei em temas relacionados à inclusão. Livros, palestras, filmes, seminários e muitas conversas com especialistas, pessoas com deficiência e suas famílias me fizeram entender que existia um mundo potente que eu desconhecia. Senti a necessidade de me aprofundar nele para poder oferecer a melhor criação não apenas para o Pedro, mas também para os irmãos (Nina e Lipe)”, conta Henri no texto de estreia de sua coluna na revista Pais & Filhos, publicado nesta semana.

Fabíola e Igor foram acolhidos e começaram a entender que uma desordem genética rara e as deficiências causadas por essa condição não determinam imediatamente o destino de uma pessoa.

“Conheci outra mãe, que já tinha vivenciado essa situação. Ela me contou sua experiência e não me senti mais só, entendi que meu bebê vai ter limitações, mas há um caminho possível”, afirma Fabíola.

O Projeto Laços foi ampliado e passa a dar suporte, gratuitamente, a famílias que se depararam com outras condições, nos Estados Unidos, Espanha, Austrália e Inglaterra. Na lista estão as síndromes de Prader Willi, Cornélia de Lange, Kleefstra, Cri Du Chat, Edwards, Rubinstein Taybi, Moya Moya, Patau (T-13) e de Wolf-Hirschhorn.

“Essa expansão aconteceu pela demanda, a gente recebia muitos pedidos de famílias com outras síndromes e diagnósticos, que precisavam de acolhimento. Como o Laços estava bem estruturado, dando certo, com acolhedores voluntários super envolvidos, resolvemos crescer”, explica Henri Zylberstajn.


Foto de Fabíola com Miguel na praia. Crédito: Divulgação.

Descrição da imagem #pracegover: Foto de Fabíola com Miguel na praia. Crédito: Divulgação.


Flávia Piza voluntária do projeto, é mãe de Isabela, jovem de 19 anos que tem a Síndrome de Rubinstein. “Acredito que passarei uma experiência mais empática para os pais que tiverem uma criança com a mesma síndrome. Eu sei exatamente o que o outro está sentindo. Os médicos, por melhor que sejam, não têm a mesma conexão”, comenta.

Para se tornar voluntário do Projeto Laços, que tem atualmente 27 acolhedores, é preciso passar por um treinamento de três dias. A capacitação procura multiplicar esse conhecimento e também exercitar a escuta. O acolhimento pode durar até um ano.

O trabalho é conduzido pelas psicólogas Marina Zylberstajn e Claudia Sartori Zaclis, coordenado por Deise Campos e Fernanda Rodrigues, que também comandam um fórum no WhatsApp.

As famílias que buscam acolhimento recebem um questionário e essas informações ajudam a identificar quais acolhedores têm histórias e experiências semelhantes.

Interessados devem entrar em contato pela página do Projeto Laços ou pelo @pepozylber no Instagram.

“Participar do projeto foi um divisor de águas para mim. No primeiro atendimento, fiquei três horas com a minha acolhedora ao telefone. Eu estava muito confusa e ela me ajudou”, relata Érika Ramos, mãe de Marina, de 2 anos.

“Me perguntam sobre assuntos práticos, ligam quando estão tristes, sou uma pessoa que sabe ouvi-las, estamos na mesma. O atendimento varia, mas a vontade de acolher, não”, diz a voluntária Hadla Issa, mãe de Pedro, de 3 anos. Ela já deu suporte a três famílias.

O projeto tem apoio do hospital Israelita Albert Einstein e da Vivara. A joalheria desenvolveu a coleção Life for Good, com sete pingentes de prata esmaltados e três modelos de pulseiras em couro e prata. Parte da venda das peças é revertida ao Instituto Serendipidade.


REPORTAGEM COMPLETA EM LIBRAS (EM GRAVAÇÃO)
Vídeo produzido por Helpvox com a versão da reportagem na Língua Brasileira de Sinais pela tradutora e intérprete Milena Silva.


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