“Quando falamos sobre doenças raras, tudo é prioridade”

“Quando falamos sobre doenças raras, tudo é prioridade”

Em entrevista ao blog Vencer Limites, a presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras, Regina Próspero, fala sobre as políticas públicas do setor e sobre a necessidade de manter campanhas constantes de conscientização. "Disso pode depender uma vida", diz.

Luiz Alexandre Souza Ventura

12 Maio 2016 | 10h47

Regina Próspero é presidente da APMPS-DR (Divulgação)

Regina Próspero é presidente da APMPS-DR (Divulgação)

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As mucopolissacaridoses, em seus diferentes graus, afetam diretamente a estrutura óssea, córnea, audição e outras partes do corpo humano. Na forma grave (Síndrome de Hurler ou MPS I), as deformações esqueléticas e o atraso no desenvolvimento motor e intelectual são os principais sintomas, que surgem entre 6 e 8 meses após o nascimento. Também podem causar opacificação da córnea, organomegalias, doença cardíaca, hérnias, baixa estatura, dismorfismo facial e hirsutismo. A falta de conhecimento e a demora no começo do tratamento multiplicam as complicações.

O Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses é celebrado neste domingo, 15. Para entender melhor esse universo, o blog Vencer Limites conversou com Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR).

“Quando falamos de doenças raras, tudo é prioridade. Diagnóstico precoce, acompanhamento clínico especializado e tratamento, além de pesquisas clínicas, todos esses itens andam de mãos dadas. Sem um, o outro acaba não fazendo seu papel adequadamente”, diz Regina.

Vencer Limites – Qual a sua avaliação sobre as atuais políticas públicas no que diz respeito a doenças raras?
Regina Próspero – Para quem vem de um tempo em que doenças raras eram totalmente desconhecidas, hoje, diante de tantos legisladores empenhados em acolher as causas dos doentes raros, o fardo para nós ficou mais leve. No entanto, estamos muito aquém do que precisamos. Temos a Portaria 199/14, de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que deverá nos acolher de forma ampla, dando-nos o benefício desde o diagnóstico até o tratamento medicamentoso, quando este houver. Mas, por conta de muitos fatores, incluindo o orçamentário, está indo com uma velocidade que não tem nos atendido como deveria, deixando-nos muitas vezes frustrados e na angustia de onde buscar o benefício de tratamento, ao qual temos direito constitucional.

Vencer Limites – O que falta?
Regina Próspero – Agilidade, comprometimento e aplicação da norma.

Vencer Limites – Qual precisa ser a prioridade?
Regina Próspero – Quando falamos de doenças raras, tudo é prioridade. Diagnóstico precoce, acompanhamento clínico especializado e tratamento, além de pesquisas clínicas, todos esses itens andam de mãos dadas. Sem um, o outro acaba não fazendo seu papel adequadamente. Mas é sabido que, sem um diagnóstico precoce, não se pode avançar para os demais itens citados. Sempre digo que o pior de ter um diagnóstico com prognóstico ruim é não saber o tamanho do monstro que estamos combatendo. Quando se tem um diagnóstico, podemos ir atrás de meios para pelo menos amenizar todo um sofrimento. A pior resposta de um profissional médico que se pode ter em relação a um problema de saúde, é: “Mãe, não sei como ajudar”.

Vencer Limites – Na sua opinião, por que há tão pouco conhecimento sobre as MPSs?
Regina Próspero – As MPSs hoje estão num patamar ainda um pouco melhor do que outras patologias raras. A APMPS-DR tem feito campanhas de conscientização há alguns anos, e trouxe à tona esse problema que atinge uma pequena parcela da sociedade, mas não menos importante. No entanto, como todo assunto que envolva as doenças raras, informação é único meio que temos de conscientizar a população de uma situação que pode acometer qualquer pessoa. As campanhas não podem parar. Disso pode depender uma vida.

Vencer Limites – O acesso a tratamentos é muito restrito?
Regina Próspero – Sim, ainda. Por falta de PCDTs (Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas), nossos tratamentos só são fornecidos por ação judicial, o que nos traz grande prejuízo à saúde, pelo tempo de espera que essa demanda acarreta.

Vencer Limites – Qual a situação atual?
Regina Próspero – Estamos aguardando a Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) chamar essa patologia para a construção do PCDT, promessa esta que está para ser cumprida agora no segundo semestre. Nossa esperança mora aí. Sabemos que o caminho ainda é longo, mas é o único meio legal de tornarmos nossa patologia reconhecida e acolhida pelos gestores públicos.

Vencer Limites – Qual a sua opinião sobre acessibilidade e inclusão, de forma geral, no Brasil?
Regina Próspero – Muito a evoluir ainda. Temos muito trabalho pela frente. Não adianta impor leis se o sistema não capacita os profissionais envolvidos.

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