Sorrir pode ajudar

Sorrir pode ajudar

Distrofia Muscular de Duchenne, quando não é tratada, leva 75% dos pacientes ao óbito antes dos 20 anos. A ação #SorrisoDuchenne corre na internet para ampliar o conhecimento sobre essa condição genética, descrita pela primeira vez em 1868 pelo cientista francês Guillaume Duchenne, que também identificou os músculos do rosto que fazem a pessoa sorrir.

Luiz Alexandre Souza Ventura

07 de setembro de 2020 | 11h18


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Descrição da imagem #pracegover: Foto do jornalista Luiz Alexandre Souza Ventura com a camisa da ação #SorrisoDuchenne, que é verde, tem o desenho de duas pessoas sorrindo e a hashtag da iniciativa; a máscara da campanha, que tem uma tela transparente na região da boca, além do folheto explicativo. Crédito: blog Vencer Limites.


Corre pela internet a ação #SorrisoDuchenne em referência à pesquisa do cientista francês Guillaume Duchenne, que identificou os músculos acionados no rosto que fazem a pessoa sorrir e, em 1868, descreveu a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A iniciativa é liderada pela Aliança Distrofia Brasil (ADB) e pela PTC Theraputics.

Causada pela falta da distrofina, proteína que fica na membrana da célula muscular, a DMD afeta principalmente homens. É uma condição crítica para a estabilidade estrutural do esqueleto, do diafragma e do músculo cardíaco.

“Pessoas com DMD, geralmente, perdem a capacidade de andar entre 10 e 12 anos de idade, têm restrições respiratórias e complicações cardíacas com risco de morte na adolescência. É a condição genética letal mais comum da infância e também a mais severa, com incidência de 1 para 3.500 nascimentos do sexo masculino”, explica a médica pediatra Ana Lúcia Langer, da Associação Paulista de Distrofia Muscular, que integra a ADB.

A especialista destaca que a criança começa a apresentar sinais mais evidentes por volta dos dois anos de idade. Meninos têm aumento do tamanho do músculo da panturrilha, retardo no início dos primeiros passos, além de dificuldades para correr, saltar ou subir escadas.

“As crianças caem facilmente e tendem a andar na ponta dos pés, além de poderem apresentar atraso no desenvolvimento da linguagem. Um dos sinais clássicos de DMD é a manobra de ‘Gowers’, quando o menino usa suas mãos e braços para escalar seu corpo para ficar em pé”, comenta Ana Lúcia.

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A ADB trabalha pela conscientização de todas distrofias musculares no Brasil, mas entenda porque HOJE, 7/9, a ADB é distrofia muscular de Duchenne. 7 DE SETEMBRO – DIA MUNDIAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Embora a doença distrofia muscular de Duchenne tenha sido descrita pela primeira vez há mais de 150 anos, poucas pessoas estão cientes do impacto dessa doença nas vidas dos próprios indivíduos com Duchenne, de seus irmãos e de toda a família. Mais conscientização de um público mais amplo ajudaria a evitar atrasos no diagnóstico, melhor compreensão de seus problemas, melhoria do atendimento médico e mais suporte em geral. Com isso em mente, dois membros da World Duchenne Organization, a Presidente Elizabeth Vroom e a Coordenadora de Comunidade Nicoletta Madia, iniciaram em 2014 o Dia Mundial da Conscientização (WDAD) Duchenne em 7 de setembro. Ao longo dos anos, este evento cresceu e se tornou um verdadeiro evento global com participantes de todos os continentes. A data, 7 de setembro (7/9), é uma referência aos 79 exons do gene Duchenne. “O Dia Mundial da Conscientização Duchenne começou como um plano e está se tornando algo mágico , diz Nicoletta Madia. Uso a palavra mágico porque quando você vê no seu laptop o mundo unido por uma causa, quando você vê o poder da comunidade, o ativismo, você entende que a realidade superou as suas expectativas ”. Em poucos anos esta campanha global atingiu muitos objetivos e este ano, durante a pandemia global, será “mais forte” do que nunca. “O WDAD realmente se tornou um movimento global, tão poderoso e tão unido que só posso ser feliz e grata, diz Elizabeth Vroom. Emocional para mim como uma mãe Duchenne perceber que somos realmente mais fortes juntos, tantos pais se sentem sozinhos após os diagnósticos, mas eles verão durante o WDAD, o quão fortes somos juntos ”. #duchennemusculardystrophyawareness #duchenne #wdad #WDAD2020 @worldduchenne @nicoletta_madia

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Tratamento – A terapia com corticóide, diz a pediatra, consegue conter a perda da força muscular e da função motora, permitindo à criança andar de forma independente por mais tempo, com menos alterações cardíacas, respiratórias e problemas ortopédicos.

“Alguns medicamentos atuam nos genes para formar a distrofina. Há também tratamentos para a restrição respiratória, para o enfraquecimento dos ossos e para a insuficiência cardíaca. Podem ser recomendadas a cirurgia de escoliose ou para alongamento de musculatura posterior da perna e do Tendão de Aquiles”, diz a médica. “Pessoas com DMD precisam de diferentes profissionais para reabilitação, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, ortesistas, nutricionistas e fonoaudiólogos”.

Ana Lúcia Langer afirma que meninos com Distrofia Muscular de Duchenne podem ter dificuldades sociais, problemas comportamentais e de aprendizagem. “O cuidado médico não será completo sem o suporte para um bem-estar psicossocial”, diz a pediatra e autora do livro ‘Guia para Diagnóstico e Manejo Terapêutico da Distrofia Muscular de Duchenne’, lançado em 2014.

Custo – O dinheiro gasto para tratar pacientes com DMD é elevado porque inclui medicamentos, reabilitação, órteses, cadeira de rodas adaptada e motorizada.

Não há Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) específico para Distrofia Muscular de Duchenne no Sistema Único de Saúde (SUS).

Para ser incorporado ao sistema público de saúde, todo medicamento deve ter registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que atesta sua eficácia e registro de preço pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). Também é necessário um pedido de avaliação da Conitec, que pode ser apresentado por qualquer pessoa.

Brasil – Há um protocolo internacional para DMD e outro da Academia Brasileira de Neurologia.

“A Portaria nº 1370 (30/12/2015) do Ministério da Saúde, assegura ao paciente neuromuscular o acesso ao aparelho de suporte ventilatório, o direito ao acompanhamento clínico e ao BiPAP (BI-level Positive Airway Pressure, compressor que infla as vias aéreas superiores). Em muitos casos a pessoa não consegue pelo SUS e precisa fazer pedido por meio da Justiça”, comenta Ana Lúcia Langer.

Aliança – Um grupo de pais de crianças com DMD foi fundado no ano 2000, quando não havia tratamento e o diagnóstico significava uma condenação à morte em 100% dos casos. As famílias se uniram.

“Muitas vitórias foram alcançadas, entre elas a portaria que dava direito ao BiPAP e ao acompanhamento ventilatório de todo paciente com distrofia muscular. Em 2008, essa portaria foi ampliada para todas as doenças neuromusculares pela portaria 1370. Há cinco anos, o grupo de pais criou a Associação Paulista de Distrofia Muscular. No contato com associações de todo o Brasil que lutam pelas pessoas com distrofias musculares, surgiu a Aliança Distrofia Brasil”, finaliza a especialista.

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