ABERTURA EM LIBRAS (EM GRAVAÇÃO)
Ouça essa reportagem com Audima no player acima, acione a tradução do texto em Libras com Hand Talk no botão azul à esquerda ou acompanhe o vídeo no final da matéria produzido pela Helpvox com a interpretação na Língua Brasileira de Sinais.
A série 'Cada Passo Importa', projeto da Sarepta Farmacêutica e da Mauricio de Sousa Produções sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), lança nesta sexta-feira, 18, a quarta revista.
Para ler e baixar todas as HQs, acesse cadapassoimporta.com.br. O projeto foi lançado em fevereiro de 2019 para ampliar o conhecimento, promover a inclusão, o acolhimento e o tratamento adequado a quem enfrenta essa doença genética.
https://youtu.be/G8t0ABcvaxg
Neste novo episódio, o personagem Edu, de 9 anos, que tem a Distrofia de Duchenne e mostra os primeiros sintomas, recebe a visita de um primo, Leo, jovem com DMD em estágio mais avançado e com deficiências. O sinal mais importante dessa condição genética é a perda progressiva da força muscular para fazer coisas simples, inclusive andar.
Na história, todos participam de uma festa do pijama, oportunidade para a Turma da Mônica saber mais sobre a rotina dos dois primos. Além disso, Mônica, Magali, Cascão e Cebolinha descobrem a importância dos centros de tratamento de doenças raras e conhecem o cartão de alerta, que toda pessoa com Duchenne deve carregar para orientar os profissionais de saúde a respeito de tratamentos corretos, especialmente em situações de emergência. Um modelo do cartão está encartado na revista.
A Distrofia Muscular de Duchenne está ligada ao cromossomo X e atinge apenas meninos. É causada pela ausência da distrofina, uma proteína essencial para os músculos. De origem genética, pode ou não ser herdada. Em média, é diagnosticada aos 7 anos. Caracterizada pela deterioração muscular progressiva, tem evolução muito rápida e pode matar durante a adolescência ou no início da vida adulta.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), os primeiros sinais podem não ser evidentes até os dois anos de idade, mas não devem ser ignorados, como correr ou andar na ponta dos pés, quedas constantes, aumento de volume nas panturrilhas, atraso para caminhar, dificuldade para pular e subir escadas.
"O professor pode observar quando a criança começar a usar tesoura e o papel dobra ao invés de ser cortado. No desenho, o traço é mais leve. Isolados, esses sinais não se destacam, mas podem ser indicações quando somados", explica a pediatra Ana Lúcia Langer, presidente da Associação Paulista de Distrofia Muscular (ADBIM).
"Quanto mais cedo o acompanhamento multidisciplinar for iniciado, melhores serão as chances de preservar as funções musculares por mais tempo. Com o diagnóstico e exames apropriados, o paciente pode ter conhecimento da sua condição clínica e, com suporte multidisciplinar, ter mais qualidade de vida", afirma Ana Lúcia Langer.
REPORTAGEM COMPLETA EM LIBRAS (EM GRAVAÇÃO)
Vídeo produzido pela Helpvox com a versão da reportagem na Língua Brasileira de Sinais gravada pelo intérprete e tradutor Gabriel Finamore.
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