União ignora ordem da Justiça e não entrega remédio

União ignora ordem da Justiça e não entrega remédio

Gianlucca Trevellin, de 5 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal. Família obteve liminar em março que determinava 48 horas para que o medicamento Spinraza 12mg chegasse ao paciente, mas o Ministério da Saúde sequer comprou o produto. Cada aplicação custa US$ 125 mil. Menino já sofreu cinco paradas respiratórias. Advogado entrou com petição denunciando descaso e aguarda a manifestação oficial em juízo para pedir prisão por descumprimento de ordem judicial.

Luiz Alexandre Souza Ventura

20 de junho de 2017 | 11h59

Gianlucca Trevellin, de 5 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal. Foto Renato Trevellin/Arquivo Pessoal

Gianlucca Trevellin, de 5 anos, tem Atrofia Muscular Espinhal. Foto Renato Trevellin/Arquivo Pessoal


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Gianlucca Trevellin, de 5 anos, respira com a ajuda de um equipamento, é alimentado por sonda e recebe em casa todos os cuidados para enfrentar a Atrofia Muscular Espinhal, que provoca fraqueza e restrição nos movimentos voluntários. Ele tem o Tipo I, também chamada de AME infantil ou doença de Werdnig-Hoffmann, a manifestação mais severa.

“O diagnóstico saiu quando Gianlucca tinha um ano de vida, mas aos quatro meses começamos a perceber que o corpo dele não firmava, era todo molinho. Os médicos diziam que ele era preguiçoso e que iria melhorar. Até que, com oito meses, meu filho passou mal, teve cinco paradas respiratórias e ficou internado por dois meses”, conta Renato Trevellin.

Gianlucca faz fisioterapia diariamente, duas vezes por dia, recebe tratamento de fonoaudiologia três vezes por semana e de terapia ocupacional, também por três dias na semana. “São apenas para manter a qualidade de vida e para tentar segurar a progressão da doença, mas a melhora surgirá somente com uso do Spinraza (oligonucleotídeo que corrige o defeito do gene SNM2 e produz a proteína que estabiliza o neurônio motor inferior, deficiente nos pacientes com AME)”, afirma o pai do menino.

Cada aplicação do Spinraza 12mg custa US$ 125 mil. Imagem: Reprodução

Cada aplicação do Spinraza 12mg custa US$ 125 mil. Imagem: Reprodução


Cada aplicação do medicamento custa US$ 125 mil. A prescrição é de seis aplicações no primeiro ano de tratamento com o Spinraza 12mg – fabricado nos EUA – e três doses anuais para o resto da vida. É chamado de ‘medicamento órfão’ porque trata doenças raras em um pequeno número de pacientes. Pela baixa demanda, desenvolvimento e comercialização não interessam à indústria farmacêutica, por causa do alto custo de produção e introdução no mercado, sem recuperação desse investimento com as vendas.

No último dia 31 de março, o Tribunal Regional Federal da 3ª Região deu ordem à União Federal que entregasse o medicamento ao paciente em um prazo de 48 horas, mas a determinação da Justiça jamais foi cumprida.

Questionado pelo #blogVencerLimites sobre o caso, o Ministério da Saúde respondeu, em nota, que “a demanda judicial referente ao fornecimento do medicamento Spinraza 12mg para o paciente Gianlucca Trevelinn está em andamento, em caráter de urgência, no setor responsável. É importante destacar que se trata de um medicamento importado, onde o prazo médio estimado para aquisição é de 90 a 120 dias”, diz a pasta.

Família obteve liminar em março, mas União descumpriu ordem. Foto: Renato Trevellin/Arquivo Pessoal

Família obteve liminar em março, mas União descumpriu ordem. Foto: Renato Trevellin/Arquivo Pessoal


A empresa responsável pela importação informou que, até este momento, o Ministério da Saúde não comprou o remédio. “O processo de importação leva em torno de 30 dias quando feito por pessoa física. No caso da importação pelo ministério, o medicamento é embarcado em até três semanas após a licença de importação, mas o desembaraço alfandegário e a entrega ao paciente são feitos pelo próprio ministério”, explicou a importadora.

Com base nessas informações, o advogado Arlyson Horta, que representa a família de Gianlucca, entrou com petição nesta segunda-feira, 19, denunciando o descaso da União. “Podemos tomar novas providências quando esgotar o prazo da União no processo, mas ainda está em curso. Temos que que aguardar a manifestação oficial em juízo para, então, pedir a prisão por descumprimento de ordem judicial”.


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