A frase colocada acima foi dita pela paciente de asma grave Tânia Souza Brandão, de 45 anos, moradora de Guarulhos, na Grande São Paulo. Ela é profissional da área de enfermagem. No momento, está desempregada. Perdeu seu último trabalho após fortes crises da doença. Por três anos ela ficou em casa, afastada do emprego por causa da asma. Com problemas respiratórios desde os seis meses de idade e convivendo com um pai asmático, Tânia, enquanto estava na adolescência, usava a bombinha dele para resolver suas crises, que não eram tão fortes.
Adulta, quando já tinha 40 anos, no entanto, os problemas mais graves começaram, levando-a, inclusive, a quadros de depressão. “É uma doença que torna a vida triste. Queria que fosse sempre de noite, para eu ficar deitada, porque até para falar era difícil”, diz. Ela teve, por culpa da asma, três paradas cardiorrespiratórias, uma em 2016 e outras duas em 2017. Segundo ela, não houve sequela.
Ela fala também que o medo a impedia de viver, referindo-se ao receio de ter uma nova crise a qualquer momento. “Não saía nem com a minha família.”
O medo era ainda maior, de acordo com ela, quando esquecia o spray - a famosa bombinha - em casa. Às vezes, ela poderia não estar com qualquer sintoma, mas a alta ansiedade que lhe afligia por ter esquecido o remédio já era suficiente para fazer a falta de ar reaparecer.
Após a primeira parada cardíaca, por exemplo, Tânia diz que a ansiedade aumentou. “Eu usava a bombinha a todo momento”, recorda. Ela conta ainda que, em algumas ocasiões, teve medo de perder o fôlego enquanto cuidava de seus pacientes.
Toda essa situação só melhorou quando ela conseguiu uma doação, feita por um médico que acompanhou seu drama, de seis meses de estoque de um medicamento que consegue controlar seus sintomas. Graças a ele, consegue viver muito melhor do que antes. “Hoje estou bem, tenho uma vida normal, com vontade de viver. Agora, posso até fazer minhas caminhadas”, diz.
Receio
O problema é que o período de seis meses de estoque já acabou e ela não tem dinheiro para comprar novos medicamentos. Cada dose do produto custa R$ 7 mil e o tratamento indicado é o de uma por mês, por um ano.
Ela teme não só voltar a sentir o desconforto trazido pela asma como o fato de ter perdido a chance de controlar a doença, sem se preocupar com as faltas de ar por um longo tempo. “Se eu tivesse feito o tratamento completo (por um ano), a probabilidade de crise era para (daqui a) 20 anos”, ressalta.
A alternativa, agora, é a judicialização. Acionar a Justiça para que consiga o que precisa por meio do Estado. Isso foi o que fez outro paciente de asma grave ouvido pela reportagem. Bruno Eduardo Francisco, de 28 anos, que mora em Joinville, Santa Catarina. Ele está afastado do trabalho de analista financeiro desde 2015 e precisa de um medicamento com o custo de cerca de R$ 20 mil por mês. Assim como Tânia, ele não tem condição de arcar com um valor tão alto.
O acesso foi concedido após ação na Justiça. Ele toma a medicação há cerca de um ano e seis meses, só que ainda está em processo de adaptação à substância. Apesar de o organismo apresentar reações como manchas na pele seus médicos afirmam que o tratamento está correndo dentro do esperado.
Rotina
O objetivo de Bruno é não ter de se preocupar tanto com a doença, que hoje afeta toda a sua rotina. “Eu não posso ter tapete em casa e minha roupa tem que ser lavada com vinagre”, diz.
Para uma pessoa com problemas respiratórios, pequenas coisas podem virar um gatilho para uma crise. “Sempre tenho que andar com medicamentos”, completa o analista financeiro.
Também com dificuldades respiratórias desde muito cedo, a enfermeira Liege Hammermuller, de 41 anos, que mora no Rio Grande do Sul, tem a forma mais grave da doença. Ela, assim como Tânia, teve alguns registros de asma na infância, mas apenas na fase adulta as crises fortes começaram e tiraram de vez seu sossego.
Por causa disso, ela não consegue nem pegar ônibus sem pensar na doença, seja pela temperatura baixa do veículo ou pela simples mudança de ambiente. “Ônibus com ar condicionado, se está cheio, é um pouco melhor. Não fica tão gelado”, diz. “Adoro pegar ônibus cheio”, brinca. Além disso, ela tenta não ir a bancos. “(Se vou) Fico na porta, pegando (a temperatura) aos poucos. A porta abre e vou me adaptando.”
