Vitória parcial para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal

Vitória parcial para pessoas com Atrofia Muscular Espinhal

Comissão do Ministério da Saúde aprova ampliação da distribuição pelo SUS do único remédio para AME liberado no Brasil, mas mantém restrição para determinados tipos da doença, limita idade dos pacientes que podem receber o remédio e não contempla quem usa equipamento para respirar.

Luiz Alexandre Souza Ventura

17 de maio de 2021 | 09h28

Foto de Renato Trevellin, com o filho, Gianlucca Trevellin, que tem Atrofia Muscular Espinhal. Crédito: Arquivo pessoal.

Descrição da imagem #pracegover: Foto de Renato Trevellin, com o filho, Gianlucca Trevellin, que tem Atrofia Muscular Espinhal. Crédito: Arquivo pessoal.


Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e suas famílias celebram uma importante decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), divulgada na semana passada, que ampliou a distribuição pelo SUS do nusinersena (Spinraza), único remédio para combater o avanço da doença liberado no Brasil.

“Avaliação das contribuições recebidas na audiência pública do nusinersena para
Atrofia Muscular Espinhal 5q tipos II e III (início tardio). Recomendação final de incorporação do nusinersena para tratamento da atrofia muscular espinhal 5q tipo II, com diagnóstico até os 18 meses de idade e conforme Protocolo Clínico do Ministério da Saúde, e a não incorporação do nusinersena para tratamento da atrofia muscular espinhal 5q tipo III”
, definiu a Conitec.


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Vitória parcial – “Avançamos sim, com certeza, e ficamos felizes em ter mais uma gama de portadores recebendo o tratamento, embora o fornecimento para o Tipo l pelo SUS estar deixando muito a desejar. Agora, vamos recomeçar a lutar para contemplar todos, como em dezenas de países pelo mundo a fora”, publicou no Instagram a associação Unidos pela Cura da AME.

“Passa um filme na cabeça, lembrando de todos os desafios nos últimos anos pelo tratamento, 21 viagens a Brasília, participando de reuniões, audiência públicas, protestos, etc. Longa batalha que não termina agora”, destacou a entidade.


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A farmacêutica Biogen, fabricante do Spinraza compartilhou uma “carta aberta à comunidade de atrofia muscular espinhal”, na qual afirma receber “com entusiasmo” a decisão.

“Para a Biogen, o resultado alcançado nessa etapa é, antes de mais nada, uma vitória dos pacientes, seus familiares, cuidadores, profissionais de saúde e inúmeros outros representantes da sociedade. Nos orgulhamos de poder fazer parte dessa história e congratulamos a toda a comunidade por essa recomendação positiva inédita”, declarou a empresa.

A decisão da Conitec ainda não foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) e pode ser revista pelo secretario de Ciência,
Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde.

Documento

O Spinraza é distribuído para todas as pessoas que têm AME pelos governos de 22 países.

Alemanha, Itália, Luxemburgo, Israel, Japão, Bélgica, Espanha, Romênia, Hong Kong, Portugal, Polônia, Escócia, Eslovênia, França, Qatar, Emirados Árabes Unidos, Croácia, Holanda, República Tcheca, Áustria, Suíça e o Reino Unido – o que inclui Inglaterra, País de Gales e Irlanda do Norte – não estabeleceram restrições e entregam o remédio a pacientes com todos do tipos de AME 5q, a mais frequente manifestação dessa condição.

Mais de 11 mil pacientes tomam o nusinersena no mundo, 57 países garantem acesso ao medicamento, sendo que 40 têm processos formais em seus territórios.

Mais um remédio – A associação Unidos pela Cura da AME também luta pela incorporação ao SUS do Risdiplam, fabricado pela Roche, que já foi aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para tratamento para AME 5q. A associação lançou um abaixo-assinado digital (clique aqui).

O preço sugerido do medicamento, definido em março, é R$ 42 mil, sem impostos. O produto, de uso oral, tem de ser aplicado diariamente, conforme o peso do paciente. Para pessoas com 20 quilos ou mais, um frasco (60 mg) do tratamento pode durar de 11 a 12 dias, considerando a dose fixa de 5 mg/dia.

Pezinho – No mês passado, o Senado aprovou a incorporação do Teste do Pezinho ampliado ao SUS, o que inclui a Atrofia Muscular Espinhal na lista de 53 doenças detectadas pelo procedimento.

“Participamos da exposição do teste do pezinho ampliado por dois anos, representando todos os portadores de AME do País e ajudando a levar a nossa voz e a necessidade do teste cada vez mais longe”, compartilhou no Instagram a família de Gianlucca Trevellin, um dos símbolos das pessoas com AME.


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